Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsFonctionnement adaptatifCognition socialeRégulation émotionnelle
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible
L'échelle D-DAND (Dravet Disease-Associated Neuropsychiatric Disorders) est un nouvel entretien administré par les aidants, conçu pour évaluer l'ensemble des comorbidités développementales et comportementales du syndrome de Dravet (SD) au-delà des crises épileptiques. Ses propriétés psychométriques préliminaires ont été étudiées auprès de 123 personnes avec...
TDAHParents et aidantsAttentionFonctions exécutivesRégulation émotionnelle
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cet essai contrôlé randomisé hybride de type I (efficacité-mise en œuvre) a comparé un programme intégré de formation parentale comportementale (I-BPT) délivré par télésanté, seul ou précédé d'une titration de psychostimulant parental (PSM + I-BPT), chez 120 parents avec TDAH (25 % de pères ; 27 % noirs/afro-américains ; 11 % hispaniques) et leurs enfants âg...
Autisme / TSAParents et aidantsInteractions socialesRégulation émotionnelleCoordination
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de parents australiens d'enfants d'âge préscolaire avec autisme lors de marches en nature, en utilisant le modèle bioécologique de Bronfenbrenner. Vingt parents d'enfants autistes et douze parents d'enfants sans autisme ont répondu à un questionnaire en ligne. Cinq thèmes ont émergé : calme, connexion, coordina...
Parents et aidantsAttentionRégulation comportementaleAnxiétéPetite enfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude examine la stabilité et la validité de mesures de dépistage rapportées par les parents pour les symptômes socio-émotionnels et comportementaux chez les enfants d'âge préscolaire. Les parents de 178 enfants âgés de 3 à 5 ans ont rempli le PSC-17, la liste de contrôle des symptômes pédiatriques préscolaires (PPSC) et la liste de contrôle du comport...
Parents et aidantsAttentionMémoireVitesse de traitementEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible
Cette étude compare les performances d'enfants atteints du syndrome de Down (10-17 ans) lors de tests cognitifs sur tablette, administrés soit par un chercheur, soit par un aidant (parent). Vingt-quatre enfants ont réalisé deux sessions, une avec leur aidant et une avec un membre de l'équipe de recherche. Les mesures provenaient de la NIH Toolbox et de la CA...
Parents et aidantsCognition socialeThéorie de l’espritNourrissonAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible
Cette étude examine les profils de mind-mindedness (capacité du parent à considérer l'enfant comme une personne indépendante avec des pensées et comportements intentionnels) chez 181 mères de nourrissons (âge moyen 32,95 ans). Trois séries d'analyses de profils latents (LPA) ont été réalisées pour identifier des clusters de représentations mentales parentale...
Autisme / TSAParents et aidantsEnfanceHôpitalFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude multicentrique thaïlandaise a évalué les coûts sociétaux du processus diagnostique du trouble du spectre de l'autisme (TSA) auprès de 155 enfants diagnostiqués dans sept hôpitaux tertiaires de quatre régions de Thaïlande. Les coûts sociétaux médians s'élèvent à 3578,6 bahts thaïlandais (THB) par enfant, incluant les coûts pour les patients, les p...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteCultureFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les besoins et perspectives de 14 aidants chinois d'enfants autistes concernant le contenu et le format d'un programme d'éducation des aidants. Deux groupes de discussion ont été menés : le premier sur le contenu souhaité, le second sur des retours concernant deux vidéos prototypes. L'analyse thématique réflexive a révélé troi...
Parents et aidantsQualité de vieSommeilTrouble respiratoire du sommeilAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Étude observationnelle transversale rétrospective menée dans un centre craniofacial tertiaire, évaluant la qualité de vie et les résultats fonctionnels rapportés par les enfants et leurs parents chez des enfants âgés de 11 à 20 ans suivis pour une séquence de Pierre Robin non syndromique (nsPRS). Douze dyades enfant-parent ont participé. Les scores CLEFT-Q r...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteEnfanceCulture
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude phénoménographique exploratoire examine comment l'autisme est compris au sein de la nation Citizen Potawatomi, à partir d'entretiens semi-structurés avec cinq participants (adultes autistes, parents d'enfants autistes et un gardien du savoir tribal). L'analyse, guidée par les systèmes de connaissances autochtones et un paradigme affirmant la neur...
Autisme / TSAParents et aidantsProfessionnelsPetite enfanceEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — culture et neurodeveloppementSourceDOIRéférence disponible
Cette étude pilote de faisabilité a examiné la mise en œuvre d'un programme de navigation dans les services d'autisme, le Family Care Project, délivré par des prestataires non spécialisés (NSP) multilingues au sein d'une organisation communautaire à but non lucratif. Six NSP ont suivi une formation en ligne et ont délivré un programme de quatre séances à 35...
ProfessionnelsParents et aidantsPetite enfanceSoins primairesFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative descriptive explore les obstacles et facilitateurs de la mise en œuvre et de l'accès à l'évaluation du développement de l'enfant dans les soins de santé de routine en Éthiopie. Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 20 informateurs clés (professionnels de santé et parents d'enfants de moins de cinq ans) dans la zone Ga...
Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie dans la vie quotidienneParticipation socialeAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de transition des soins de santé (HCT) chez 19 adolescents et jeunes adultes autistes (âge moyen 21,4 ans, intervalle 15-25 ans), recrutés en zones rurales et urbaines. Des entretiens semi-structurés virtuels ont été analysés par analyse thématique réflexive, interprétés à travers la théorie de l'autodéterminat...
Parents et aidantsAttentionAutonomie dans la vie quotidienneMotricité globaleMotricité fine
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale menée dans deux centres de réadaptation au Rwanda (hôpital orthopédique Gatagara et centre de réadaptation Gahini) a évalué l'utilisation, les bénéfices perçus et les défis liés aux dispositifs d'assistance chez 50 enfants atteints de paralysie cérébrale (PC), via un questionnaire sociodémographique et l'évaluation rapide de la techn...
Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleTraitement sensorielAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore comment les interactions entre les jeunes autistes et leur environnement durant l'enfance et l'adolescence contribuent au développement de l'anxiété et de la dépression. Vingt jeunes autistes (10-18 ans) et 30 parents de jeunes autistes (5-18 ans) ont participé à des entretiens semi-structurés. L'analyse par cadre a identifié...
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude décrit le développement et la validation préliminaire du questionnaire ME WAPH-P, un outil destiné à quantifier les difficultés parentales liées à l'observance du traitement médicamenteux du TDAH chez l'enfant et l'adolescent. L'outil initial de 30 items, réduit à 29 après analyse, a été administré à 351 parents d'enfants de 4 à 18 ans sous trait...
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cet essai randomisé pilote a évalué la faisabilité, l'acceptabilité et les effets préliminaires du programme Parental Friendship Coaching+ (PFC+), une adaptation du Parental Friendship Coaching (PFC) conçue pour les parents présentant des symptômes élevés de TDAH et/ou de dépression, ayant des enfants avec TDAH et des difficultés avec les pairs. Trente-trois...
Parents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible
Cette étude explore les stratégies d'adaptation utilisées par les aidants de personnes aphasiques et leur interaction avec l'impact positif et négatif de l'aide sur la vie quotidienne. Onze aidants ont rempli le Ways of Coping Questionnaire et six ont participé à des entretiens semi-structurés approfondis. Les stratégies ont été classées selon la structure à...
Troubles des apprentissagesParents et aidantsProfessionnelsMotricité globaleCommunication non verbale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les perceptions des aidants (familiaux, professionnels de santé, salariés, bénévoles) concernant les changements biopsychosociaux observés après une hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant une déficience intellectuelle sévère ou profonde et multiple. Vingt-trois aidants ont participé à des entretiens semi-structur...
Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsCognition globaleQualité de vieSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude internationale, basée sur un registre en ligne rapporté par les aidants, décrit le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1, une encéphalopathie épileptique et développementale sévère. Les données de 62 personnes issues de 13 pays montrent un début précoce des crises (médiane : 1 mois), un fardeau thérap...