Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsEnfanceFamilleSoutien aux aidants
ModéréNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cet article analyse les préoccupations des parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniques (tels que STXBP1 et syndrome de Kleefstra) concernant l'impact des traitements innovants sur l'identité de leur enfant. Quatre catégories de préoccupations sont identifiées : le développement de soi, l'aliénation de soi, l'identité relationnel...
TDC / trouble développemental de la coordinationSource tier 1
TDC / trouble développemental de la coordinationParents et aidantsCoordinationÉquilibre et postureMotricité globale
ModéréNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative multiméthode a exploré les perspectives parentales sur la participation de leur enfant aux activités physiques après un entraînement intensif de l'équilibre (40 heures en une semaine) chez des enfants avec un trouble développemental de la coordination (TDC). Les parents ont rapporté des améliorations dans la participation de l'enfant,...
TDC / trouble développemental de la coordinationSource tier 1
TDC / trouble développemental de la coordinationParents et aidantsMotricité fineCoordinationÉquilibre et posture
ModéréNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude observationnelle longitudinale a suivi 36 enfants âgés de 4 à 6 ans en Autriche, initialement dépistés pour des difficultés motrices évocatrices d'un trouble développemental de la coordination (TDC). Six mois après le dépistage initial, les performances motrices ont été réévaluées avec la Movement Assessment Battery for Children-2e édition (M-ABC...
Autisme / TSAParents et aidantsEnfanceDiagnostic tardifCulture
ModéréNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Étude phénoménologique auprès de 44 aidants dans trois régions chinoises à ressources limitées, explorant les expériences de recherche de traitement pour l'autisme. Trois macrothèmes émergent : barrières sociocognitives à la reconnaissance des symptômes, vulnérabilités structurelles dans l'accès aux soins, et voies d'adaptation transformatrice. Les résultats...
Autisme / TSAParents et aidantsPetite enfanceFamilleDomicile et vie quotidienne
FaibleNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Contexte : L'implication parentale dans les interventions précoces pour l'autisme est cruciale pour le progrès des enfants, mais reste variable et peu étudiée, notamment dans les populations autistes. Les recherches antérieures se sont principalement concentrées sur la fréquentation et la réalisation des devoirs, sans explorer en détail la participation acti...
Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie dans la vie quotidienneParticipation socialeQualité de vie
FaibleNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative exploratoire menée dans quatre villes chinoises examine l'offre de soins alternatifs pour les adultes autistes ne pouvant pas vivre avec leur famille biologique. Sur la base de quatre mois d'observation participante et de 36 entretiens semi-directifs, les résultats montrent que les soins alternatifs en petits groupes mettent l'accent...
Trouble développemental du langageParents et aidantsLangage réceptifLangage expressifAnxiété
FaibleNiveau de preuveEurope PMC — full text neurodeveloppementSourceDOIRéférence disponible
Cette étude mixte examine les perceptions des enfants ayant des difficultés langagières et de leurs aidants concernant les préoccupations de santé mentale et le soutien disponible. L'analyse se base principalement sur le titre et les métadonnées en l'absence de résumé disponible.
Autisme / TSAParents et aidantsProfessionnelsPopulation généraleEnfance
ModéréNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative multi-sites examine les modèles explicatifs de l'autisme et les pratiques de recherche d'aide dans le nord de l'Ouganda, une région post-conflit. À partir de 25 entretiens semi-structurés et 4 discussions de groupe (N=64) incluant jeunes autistes, aidants, professionnels, leaders communautaires et représentants gouvernementaux, quatre...
Autisme / TSAParents et aidantsProfessionnelsCulturePublié avec évaluation par les pairs
FaibleNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Résumé non disponible. Ce résumé repose sur le titre et les métadonnées. L'article aborde les défis et leçons de la recherche participative sur l'autisme en Amérique latine, à partir de l'expérience du Réseau de soutien autochtone au Brésil. Il met en lumière les adaptations nécessaires pour mener une recherche significative dans des contextes culturels et é...
Autisme / TSATDAHTDC / trouble développemental de la coordinationParents et aidantsEnfance
FaibleNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude a exploré les perceptions de 23 parents d'enfants (5-11 ans) avec troubles du neurodéveloppement (TSA, TDAH, trouble développemental de la coordination) concernant l'acceptabilité et la conception d'une intervention d'éducation parentale fondée sur la théorie ergothérapique. Quatre thèmes ont émergé : (1) les parents veulent développer des compét...
Autisme / TSAParents et aidantsCognition socialeInteractions socialesRégulation comportementale
FaibleNiveau de preuveJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les facteurs de risque de blessures non intentionnelles chez les enfants autistes, du point de vue de 15 mères. Les résultats montrent que les caractéristiques diagnostiques de l'autisme (déficits de communication sociale, comportements restreints/répétitifs) et les troubles associés (retards développementaux, comportements ex...
Autisme / TSAParents et aidantsEnfanceCultureFamille
FaibleNiveau de preuveJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences d'aidants hispaniques/latinos d'enfants autistes lors de la transition vers la maternelle. Quatre aidants ont participé à des groupes de discussion. L'analyse thématique a identifié quatre thèmes principaux : l'importance de partenariats proactifs entre aidants et écoles, la navigation dans des langues et proce...