TND non spécifiéParents et aidantsAutodéterminationParticipation socialeQualité de vie
Non applicableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Le programme Now & Next est un programme de soutien destiné aux aidants d'enfants présentant des retards ou handicaps développementaux. Il vise à améliorer les compétences des aidants à fixer des objectifs axés sur les forces, à prendre des mesures pratiques et à construire un réseau de soutien. Cette étude utilise un design mixte (quantitatif et qualitatif)...
Autisme / TSAParents et aidantsParticipation socialeRégulation émotionnelleQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude phénoménologique a exploré les expériences de vie sociale de 20 mères d'enfants avec TSA recrutées dans une école spécialisée publique. Des entretiens semi-structurés ont été analysés par analyse thématique, révélant cinq thèmes principaux : restriction de la vie sociale, réactions sociales et stigmatisation, charge émotionnelle, recherche de sol...
Trouble du développement intellectuelSource tier 1
Trouble du développement intellectuelFonctionnement adaptatifParticipation socialeQualité de vieComportements-défis
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible
Cette revue systématique qualitative examine l'efficacité et la qualité du soutien dans les centres de jour pour personnes avec déficience intellectuelle. Quatorze études ont été incluses, révélant quatre thèmes principaux : perceptions de la qualité du service, orientation communautaire et intégration, comportements défis et sécurité, et facteurs liés au pe...
TDAHAttentionImpulsivitéFonctionnement adaptatifQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cet essai contrôlé randomisé exploratoire évalue l'efficacité d'une intervention numérique non guidée (application) pour les adultes avec TDAH en Allemagne. 307 participants ont été randomisés entre intervention (application + traitement habituel) et contrôle (traitement habituel seul). À 12 semaines, le groupe intervention a montré une amélioration signific...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteCulture
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale menée au Koweït auprès de 130 aidants familiaux d'enfants et adolescents avec TSA révèle que les connaissances sur l'autisme sont faibles (moyenne 50,7 %) et que la qualité de vie (QdV) des aidants est modérément altérée (moyenne 64,7/100). Les mères et les aidants de sexe féminin rapportent une QdV mentale inférieure à celle des hom...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale a évalué la qualité de vie (QdV) de 119 mères d'enfants avec trouble du spectre autistique (TSA) en Cisjordanie à l'aide du WHOQOL-BREF. La QdV globale était modérée, le domaine environnemental étant le plus bas. Les facteurs associés à une meilleure QdV incluaient un âge maternel plus jeune, un niveau d'éducation plus élevé, un reve...
TDAHFonctions exécutivesQualité de vieAutonomie dans la vie quotidienneMétacognition
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude rapporte trois cas contrastés issus d'un pilote de l'intervention Cog-Fun-A pour adultes TDAH. Deux participants ont montré des améliorations cliniquement significatives dans la performance occupationnelle, la satisfaction, la qualité de vie et l'autorégulation, tandis qu'un troisième n'a montré que peu de changements. Les résultats suggèrent que...
Autisme / TSAQualité de vieAdulteFamilleDomicile et vie quotidienne
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale en ligne a évalué la qualité de vie (QdV) globale et par domaines chez 439 adultes brésiliens diagnostiqués avec un TSA, ainsi que ses déterminants sociodémographiques et comportementaux. 60,4% des participants rapportaient une faible QdV. L'activité physique et un revenu élevé étaient associés à une meilleure QdV, tandis que le chôm...
Autisme / TSAQualité de vieFonctionnement adaptatifAnxiétéDépression
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale compare la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) de trois groupes d'adolescents et jeunes adultes chiliens (16-39 ans) : autistes (n=102), avec troubles mentaux (n=464), et sans autisme ni troubles mentaux (n=478). Les participants autistes rapportent davantage de problèmes de mobilité, soins personnels, activités habituelles et dou...
Population généraleQualité de vieAdulteÉvaluation diagnostiqueÉtude transversale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale a évalué le suivi et l'observance thérapeutique chez 134 adultes atteints de phénylcétonurie (PCU) suivis à la faculté de médecine d'Istanbul. Les données ont été recueillies entre avril et juillet 2021 via des dossiers médicaux rétrospectifs et des questionnaires en ligne. Le succès du suivi et du traitement a été mesuré par la fréq...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale pilote a examiné le fardeau, la résilience, le soutien social perçu et la qualité de vie chez 37 parents d'enfants avec TSA en Inde du Sud. Les résultats montrent que les difficultés fonctionnelles rapportées par les parents étaient plus fortement associées au bien-être des aidants que la sévérité clinique rapportée. Une résilience e...
Autisme / TSAParents et aidantsFatigueQualité de vieAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude longitudinale à deux vagues (intervalle de six mois) examine les relations entre l'auto-stigmatisation des parents (PSS), l'épuisement parental, la compétence parentale perçue et l'ajustement socio-émotionnel chez 182 parents d'enfants avec TSA. Les résultats montrent qu'une PSS élevée augmente significativement l'épuisement parental, ce qui rédu...
Autisme / TSAParents et aidantsFratrieTraitement sensorielCognition sociale
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative a exploré comment les adolescents et jeunes adultes autistes (AYA) et leurs familles vivent et co-créent la joie au quotidien. Six familles ont tenu un journal de la joie pendant deux semaines. L'analyse thématique réflexive a révélé trois thèmes : la joie du quotidien (plaisirs sensoriels, créativité, moments partagés), la nature rel...
Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieEnfance
ÉlevéeRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette revue systématique (13 études) identifie les facteurs associés à la résilience chez les parents d'enfants TSA. Cinq thèmes émergent : facteurs sociodémographiques et économiques, caractéristiques de l'enfant, bien-être et détresse parentale, facteurs psychologiques et stratégies d'adaptation, soutien social et relations familiales. La plupart des étude...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieDépressionAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental Disorders — RSSSourceDOIRéférence disponible
Cet essai pilote randomisé a évalué la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire d'une intervention de thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) en communauté auprès de 42 mères chinoises d'enfants avec TSA. Les participantes ont été réparties en groupe ACT (5 semaines) ou groupe psychoéducation (contrôle). Le groupe ACT a montré des améli...
Autisme / TSAQualité de vieParticipation socialeRelations interpersonnellesAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Contexte : Le soutien social est associé à une meilleure qualité de vie (QoL) chez les personnes autistes, mais les données existantes sont majoritairement transversales et se concentrent sur les jeunes adultes. Objectif : Explorer, sur une période de 2 ans, la relation entre le soutien social et la QoL chez des adultes autistes de 40 ans et plus. Méthode :...
Autisme / TSAQualité de vieAdulteVieillissementRevue systématique
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette revue exploratoire examine la littérature qualitative de 2013 à 2024 sur la santé, les soins et la qualité de vie des adultes autistes âgés (50 ans et plus). Sur 12 études incluses, les thèmes identifiés sont : (i) vieillir avec l'autisme (sentiment de soi, connexion, plaisir/sens, navigation dans la santé) ; (ii) lacunes des services (problèmes de ser...
Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie dans la vie quotidienneParticipation socialeQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative exploratoire menée dans quatre villes chinoises examine l'offre de soins alternatifs pour les adultes autistes ne pouvant pas vivre avec leur famille biologique. Sur la base de quatre mois d'observation participante et de 36 entretiens semi-directifs, les résultats montrent que les soins alternatifs en petits groupes mettent l'accent...
Trouble du développement intellectuelSource tier 1
Trouble du développement intellectuelPopulation généraleCognition globaleAutonomie dans la vie quotidienneParticipation sociale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude de cohorte (UP's cohort) examine l'impact d'une déficience intellectuelle légère ou d'un fonctionnement intellectuel limite (MID/BIF) sur le rétablissement personnel de 344 adultes atteints de troubles du spectre de la schizophrénie (SSD), dont 42,4% présentent une indication de MID/BIF. Le rétablissement personnel, mesuré par l'Individual Recove...
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — dyslexie et troubles de la lectureSourceDOIRéférence disponible
Deux études complémentaires examinent l'impact de conditions neurodivergentes (autisme, TDAH, dyslexie/dyscalculie, haut potentiel) sur le bien-être. L'étude 1, réalisée sur un échantillon probabiliste de 2 157 ménages néerlandais, montre que les participants autistes et TDAH rapportent une satisfaction de vie plus faible, un stress plus élevé et une moins b...