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Troubles et conditions neurodéveloppementales11
Profils et populations d’intérêt7
Fonctions et dimensions cliniques46
Conditions associées et santé globale15
Population et étape de vie15
Contextes de vie et facteurs environnementaux28
Évaluation, intervention et accompagnement42
Type et statut de la publication16
Limites méthodologiques repérées9
Fiabilité source
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Étude transversaleSource tier 1

Résultats rapportés par l'enfant et les parents chez les enfants historiquement pris en charge pour une séquence de Pierre Robin non syndromique : alimentation, parole et troubles respiratoires du sommeilChild and Parent-Reported Outcomes in Children Historically Managed as Nonsyndromic Pierre Robin Sequence: Feeding, Speech, and Sleep-Disordered Breathing.

Parents et aidantsQualité de vieSommeilTrouble respiratoire du sommeilAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Étude observationnelle transversale rétrospective menée dans un centre craniofacial tertiaire, évaluant la qualité de vie et les résultats fonctionnels rapportés par les enfants et leurs parents chez des enfants âgés de 11 à 20 ans suivis pour une séquence de Pierre Robin non syndromique (nsPRS). Douze dyades enfant-parent ont participé. Les scores CLEFT-Q r...

Intervention précoceSource tier 1

Résilience après une négligence précoce sévère : une revue des données longitudinales du Bucharest Early Intervention ProjectResilience following severe early life neglect: A review of longitudinal evidence from the Bucharest Early Intervention Project.

Population généraleFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfanceAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible

Cette revue examine la résilience après une négligence précoce sévère, en s'appuyant sur les données longitudinales du Bucharest Early Intervention Project (BEIP). Les auteurs définissent la résilience comme une inférence descriptive reflétant une adaptation meilleure que prévu après l'adversité, et soulignent la nécessité de designs expérimentaux pour teste...

Condition génétique ou syndromiqueSource tier 1

Qualité de vie, santé mentale et fonctions exécutives chez les personnes atteintes du syndrome de naevus basocellulaireQuality of Life, Mental Health and Executive Function in Individuals with Basal Cell Naevus Syndrome.

Condition génétique ou syndromiquePopulation généraleFonctions exécutivesQualité de vieFatigue
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale a inclus 62 adultes (≥18 ans) atteints du syndrome de naevus basocellulaire (SNBC), une maladie génétique rare. Les participants ont rempli cinq questionnaires validés évaluant la qualité de vie liée à la santé (QVLS), la détresse psychologique, la fatigue, la douleur et le fonctionnement exécutif quotidien. Comparés à la population...

Autisme / TSASource tier 1

Associations prospectives entre l'appréciation corporelle et les indices de bien-être psychologique chez les adultes autistes du Royaume-Uni.Prospective associations between body appreciation and indices of psychological well-being in autistic adults from the United Kingdom.

Autisme / TSAPopulation généraleQualité de vieAdulteÉtude transversale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude longitudinale examine, pour la première fois, les associations prospectives entre l'appréciation corporelle (body appreciation) et le bien-être psychologique (estime de soi, satisfaction de vie, épanouissement) chez 262 adultes autistes britanniques (19-73 ans). Les participants ont rempli deux enquêtes en ligne à 3 mois d'intervalle. Les modèles...

TDAHSource tier 1

Utilisation de médicaments, déterminants sociaux de la santé et trajectoires latentes des résultats fonctionnels chez les enfants atteints de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivitéMedication use, social determinants of health, and latent trajectories of functional outcomes in children with attention-deficit/hyperactivity disorder.

TDAHPopulation généraleFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cette étude de cohorte longitudinale observationnelle, basée sur les données de l'étude ABCD, a suivi pendant cinq ans des enfants âgés de 9 à 10 ans au départ, présentant un TDAH. L'objectif était d'examiner les associations entre les schémas d'utilisation des médicaments du TDAH, les déterminants sociaux de la santé (SDOH) et les trajectoires de résultats...

VieillissementSource tier 1

Des cliniques de la mémoire aux services de santé cérébrale : implications pour les personnes âgées et l'avenir des soins cognitifs en Europe.From memory clinics to Brain Health Services: implications for older adults and the future of cognitive care in Europe.

Population généraleCognition globaleFonctionnement adaptatifQualité de vieAdulte
Non applicableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible

Cet article de perspective examine la transition des cliniques de la mémoire traditionnelles vers des services de santé cérébrale (Brain Health Services, BHS) pour les personnes âgées. Il plaide pour une approche gériatrique, équitable et axée sur la fonction. Les BHS pourraient offrir des bénéfices comme un engagement plus précoce, des interventions sur le...

Parents et aidantsSource tier 1

Stratégies d'adaptation et impact positif et négatif de la prise en charge d'une personne aphasique sur la vie quotidienneCoping strategies and the positive and negative impact of caring for a person with aphasia on daily life.

Parents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible

Cette étude explore les stratégies d'adaptation utilisées par les aidants de personnes aphasiques et leur interaction avec l'impact positif et négatif de l'aide sur la vie quotidienne. Onze aidants ont rempli le Ways of Coping Questionnaire et six ont participé à des entretiens semi-structurés approfondis. Les stratégies ont été classées selon la structure à...

Troubles des apprentissagesSource tier 1

Étude SPLASH : exploration des résultats de l'hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant des troubles d'apprentissage sévères, profonds et multiples, tels que perçus par les aidants informels et formels.SPLASH study: exploring the outcomes of sedentary hydrotherapy with adults with severe, profound and multiple learning disabilities as perceived by in/formal caregivers.

Troubles des apprentissagesParents et aidantsProfessionnelsMotricité globaleCommunication non verbale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore les perceptions des aidants (familiaux, professionnels de santé, salariés, bénévoles) concernant les changements biopsychosociaux observés après une hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant une déficience intellectuelle sévère ou profonde et multiple. Vingt-trois aidants ont participé à des entretiens semi-structur...

ProtocoleSource tier 1

Essai contrôlé randomisé évaluant l'efficacité de la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) équilibrée pour le syndrome post-COVID : un protocole d'étude.Randomised controlled trial assessing the efficacy of balance acceptance and commitment therapy (ACT) for post-COVID syndrome: a study protocol.

Population généraleFatigueSommeilCognition globaleQualité de vie
Non applicableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Ce protocole décrit un essai contrôlé randomisé (ECR) évaluant l'efficacité et le rapport coût-efficacité de Balance-ACT, une intervention adaptée de thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT), pour les adultes souffrant du syndrome post-COVID (PCS). L'étude recrutera 196 adultes atteints de PCS dans des services spécialisés de longue COVID au sein du NHS...

Condition génétique ou syndromiqueSource tier 1

Perspectives des aidants sur le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1Caregiver perspectives on disease burden and treatment priorities in KCNT1-related disorders.

Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsCognition globaleQualité de vieSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible

Cette étude internationale, basée sur un registre en ligne rapporté par les aidants, décrit le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1, une encéphalopathie épileptique et développementale sévère. Les données de 62 personnes issues de 13 pays montrent un début précoce des crises (médiane : 1 mois), un fardeau thérap...

Autisme / TSASource tier 1

Sens de la cohérence et relation avec les traits autistiques chez les adultes autistesSense of Coherence and the Relation to Autistic Traits in Autistic Adults.

Autisme / TSAQualité de vieAdulteÉtude transversaleRésumé uniquement
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude suédoise explore les liens entre les traits autistiques, le sens de la cohérence (capacité à percevoir son environnement comme compréhensible, gérable et significatif) et la qualité de vie chez 81 adultes autistes. Les résultats montrent que le sens de la cohérence prédit la qualité de vie, et que des traits autistiques plus marqués sont associés...

Autisme / TSASource tier 1

« Soutenez-moi pour faire les pas dont j'ai besoin, pour vivre la vie que je veux, d'une manière qui me convient » : regards d'adolescents autistes sur ce qui compte pour leur qualité de vie"Support Me to Take the Steps I Need, to Live the Life I Want, in Ways That Work for Me": Perspectives of Autistic Adolescents on What is Important for Their Quality of Life.

Autisme / TSANeurodiversitéInteractions socialesRelations interpersonnellesAutodétermination
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore ce qui est important pour la qualité de vie d'adolescents autistes. Quarante-deux adolescents autistes âgés de 10 à 17 ans ont partagé leurs points de vue via un questionnaire ou un entretien. Cinq thèmes clés ont émergé de leurs récits : être compris et accepté, se connecter profondément aux autres, s'engager dans ses forces...

Programme parentalSource tier 1

Effet d'une formation parentale en ligne avec ou sans soutien par coaching sur le bien-être des familles d'enfants avec neurohandicaps : un essai contrôlé randomiséThe Effect of Online Parent Training With and Without Coaching Support on the Well-Being of Families of Children With Neurodisabilities: A Randomized Controlled Trial.

Parents et aidantsQualité de vieEnfanceFamilleProgramme parental
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cet essai contrôlé randomisé a évalué l'impact d'un programme parental en ligne, avec ou sans coaching, sur le bien-être familial d'enfants présentant des neurohandicaps. 454 familles ont été randomisées en trois groupes : programme autoguidé, programme avec coaching, et groupe contrôle. Le bien-être familial a été mesuré par le SCORE-15 à l'inclusion, à 5 e...

Autisme / TSASource tier 1

Faisabilité et efficacité du programme de formation des compétences des aidants de l'OMS en Corée du Sud : adaptation à un modèle de coaching en ligne basé sur la vidéoFeasibility and Effectiveness of the WHO Caregiver Skills Training Program in South Korea: Adaptation to an Online Video-Based Coaching Model.

Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude pilote a évalué la faisabilité et l'efficacité préliminaire du programme de formation des compétences des aidants de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en Corée du Sud, y compris son adaptation à un modèle de diffusion en ligne. Cinquante dyades aidant-enfant ont participé entre 2018 et 2020, puis le programme est passé en ligne pendant la...

Étude transversaleSource tier 1

Hallucinations mineures comme marqueur précoce pour différencier la démence à corps de Lewy de la maladie d'AlzheimerMinor hallucinations as an early marker to differentiate dementia with Lewy bodies from Alzheimer's disease.

Population généraleAttentionFonctions exécutivesMémoireVitesse de traitement
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale prospective compare les caractéristiques cliniques, neuropsychologiques et perceptuelles de patients à un stade précoce de maladie d'Alzheimer (MA) et de démence à corps de Lewy (DCL), en se concentrant sur les hallucinations mineures (HM) et leur utilité diagnostique. 121 patients (60 MA, 61 DCL) à un stade léger (GDS 3-4) ont été é...

Langage expressifSource tier 1

Que se passe-t-il à la maison ? Analyse de l'impact de la communication réelle et des activités quotidiennes sur la qualité de vie des personnes aphasiques.What Is Happening at Home? An Analysis of the Impact of Real-World Communication and Daily Activities on Quality of Life for People With Aphasia.

Langage expressifParticipation socialeQualité de vieAdulteDomicile et vie quotidienne
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible

Cette étude examine l'impact de la communication à domicile et de la participation aux activités quotidiennes sur la qualité de vie (QdV) de personnes aphasiques (PWA) comparées à des adultes sans lésion cérébrale (NBI). Vingt PWA et 19 adultes appariés selon l'âge ont enregistré leurs interactions à domicile pendant deux jours consécutifs. Le système d'anal...

Autisme / TSASource tier 1

Coaching en performance occupationnelle chez les enfants : une revue de la portéeOccupational Performance Coaching in Children: A Scoping Review.

Autisme / TSATDAHTroubles des apprentissagesParents et aidantsFonctionnement adaptatif
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette revue de la portée a cartographié et synthétisé les données probantes sur le coaching en performance occupationnelle (OPC) pour les enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux. Sur 12 études incluant des enfants avec TSA, paralysie cérébrale, TDAH et troubles spécifiques des apprentissages, l'OPC s'est avéré flexible, adaptable culturellement...

TDAHSource tier 1

Résultats à long terme des patients atteints de gastroschisis complexe : une étude de cohorte rétrospective monocentrique.Long-Term Outcomes of Patients with Complex Gastroschisis: a Single-Center Retrospective Cohort Study.

TDAHCognition globaleQualité de vieAttentionSanté digestive
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude de cohorte rétrospective monocentrique a évalué les résultats à long terme de 57 enfants atteints de gastroschisis complexe (cGS) traités entre 2008 et 2016, avec un suivi médian de 9,7 ans. La survie était excellente, mais 15,8 % ont été hospitalisés pour une occlusion intestinale non opératoire et 28,1 % ont subi au moins une réintervention abd...

Autisme / TSASource tier 1

Fardeau des soignants et qualité de vie chez les parents d'enfants présentant des déficiences intellectuelles et développementales : effets modérateurs de l'âge du soignant et de la mutualitéCaregiver Strain and Quality of Life in Parents of Offspring With Intellectual and Developmental Disabilities: Moderating Effects of Caregiver Age and Mutuality.

Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsQualité de vieAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale en ligne menée auprès de 186 parents d'enfants avec déficiences intellectuelles et développementales (DI/DD) examine si l'âge du soignant et la mutualité (qualité de la relation) modèrent le lien entre le fardeau perçu et la qualité de vie (QdV). Les analyses de modération ont révélé une interaction triple significative : une mutuali...

Autisme / TSASource tier 1

PTR-YC en action : Résultats pour l'enfant, le parent et la famille d'un programme de gestion des comportements problématiques dans des contextes réels d'intervention précoce publiquePTR-YC in Action: Child, Parent, and Family Outcomes of a Challenging Behavior Management Program in Real-World Public Early Intervention Settings.

Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsComportements-défisQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude a évalué l'efficacité du programme Prevent-Teach-Reinforce for Young Children (PTR-YC) mis en œuvre dans des services publics d'intervention comportementale précoce pour enfants autistes ou avec déficience intellectuelle. Les éducateurs ont été formés au PTR-YC et l'ont appliqué avec les parents d'un enfant présentant des comportements problémati...