Parents et aidantsQualité de vieSommeilTrouble respiratoire du sommeilAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Étude observationnelle transversale rétrospective menée dans un centre craniofacial tertiaire, évaluant la qualité de vie et les résultats fonctionnels rapportés par les enfants et leurs parents chez des enfants âgés de 11 à 20 ans suivis pour une séquence de Pierre Robin non syndromique (nsPRS). Douze dyades enfant-parent ont participé. Les scores CLEFT-Q r...
Population généraleFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfanceAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette revue examine la résilience après une négligence précoce sévère, en s'appuyant sur les données longitudinales du Bucharest Early Intervention Project (BEIP). Les auteurs définissent la résilience comme une inférence descriptive reflétant une adaptation meilleure que prévu après l'adversité, et soulignent la nécessité de designs expérimentaux pour teste...
Condition génétique ou syndromiquePopulation généraleFonctions exécutivesQualité de vieFatigue
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale a inclus 62 adultes (≥18 ans) atteints du syndrome de naevus basocellulaire (SNBC), une maladie génétique rare. Les participants ont rempli cinq questionnaires validés évaluant la qualité de vie liée à la santé (QVLS), la détresse psychologique, la fatigue, la douleur et le fonctionnement exécutif quotidien. Comparés à la population...
Autisme / TSAPopulation généraleQualité de vieAdulteÉtude transversale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude longitudinale examine, pour la première fois, les associations prospectives entre l'appréciation corporelle (body appreciation) et le bien-être psychologique (estime de soi, satisfaction de vie, épanouissement) chez 262 adultes autistes britanniques (19-73 ans). Les participants ont rempli deux enquêtes en ligne à 3 mois d'intervalle. Les modèles...
TDAHPopulation généraleFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude de cohorte longitudinale observationnelle, basée sur les données de l'étude ABCD, a suivi pendant cinq ans des enfants âgés de 9 à 10 ans au départ, présentant un TDAH. L'objectif était d'examiner les associations entre les schémas d'utilisation des médicaments du TDAH, les déterminants sociaux de la santé (SDOH) et les trajectoires de résultats...
Population généraleCognition globaleFonctionnement adaptatifQualité de vieAdulte
Non applicableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible
Cet article de perspective examine la transition des cliniques de la mémoire traditionnelles vers des services de santé cérébrale (Brain Health Services, BHS) pour les personnes âgées. Il plaide pour une approche gériatrique, équitable et axée sur la fonction. Les BHS pourraient offrir des bénéfices comme un engagement plus précoce, des interventions sur le...
Parents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible
Cette étude explore les stratégies d'adaptation utilisées par les aidants de personnes aphasiques et leur interaction avec l'impact positif et négatif de l'aide sur la vie quotidienne. Onze aidants ont rempli le Ways of Coping Questionnaire et six ont participé à des entretiens semi-structurés approfondis. Les stratégies ont été classées selon la structure à...
Troubles des apprentissagesParents et aidantsProfessionnelsMotricité globaleCommunication non verbale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les perceptions des aidants (familiaux, professionnels de santé, salariés, bénévoles) concernant les changements biopsychosociaux observés après une hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant une déficience intellectuelle sévère ou profonde et multiple. Vingt-trois aidants ont participé à des entretiens semi-structur...
Population généraleFatigueSommeilCognition globaleQualité de vie
Non applicableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Ce protocole décrit un essai contrôlé randomisé (ECR) évaluant l'efficacité et le rapport coût-efficacité de Balance-ACT, une intervention adaptée de thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT), pour les adultes souffrant du syndrome post-COVID (PCS). L'étude recrutera 196 adultes atteints de PCS dans des services spécialisés de longue COVID au sein du NHS...
Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsCognition globaleQualité de vieSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude internationale, basée sur un registre en ligne rapporté par les aidants, décrit le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1, une encéphalopathie épileptique et développementale sévère. Les données de 62 personnes issues de 13 pays montrent un début précoce des crises (médiane : 1 mois), un fardeau thérap...
Autisme / TSAQualité de vieAdulteÉtude transversaleRésumé uniquement
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude suédoise explore les liens entre les traits autistiques, le sens de la cohérence (capacité à percevoir son environnement comme compréhensible, gérable et significatif) et la qualité de vie chez 81 adultes autistes. Les résultats montrent que le sens de la cohérence prédit la qualité de vie, et que des traits autistiques plus marqués sont associés...
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore ce qui est important pour la qualité de vie d'adolescents autistes. Quarante-deux adolescents autistes âgés de 10 à 17 ans ont partagé leurs points de vue via un questionnaire ou un entretien. Cinq thèmes clés ont émergé de leurs récits : être compris et accepté, se connecter profondément aux autres, s'engager dans ses forces...
Parents et aidantsQualité de vieEnfanceFamilleProgramme parental
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cet essai contrôlé randomisé a évalué l'impact d'un programme parental en ligne, avec ou sans coaching, sur le bien-être familial d'enfants présentant des neurohandicaps. 454 familles ont été randomisées en trois groupes : programme autoguidé, programme avec coaching, et groupe contrôle. Le bien-être familial a été mesuré par le SCORE-15 à l'inclusion, à 5 e...
Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude pilote a évalué la faisabilité et l'efficacité préliminaire du programme de formation des compétences des aidants de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en Corée du Sud, y compris son adaptation à un modèle de diffusion en ligne. Cinquante dyades aidant-enfant ont participé entre 2018 et 2020, puis le programme est passé en ligne pendant la...
Population généraleAttentionFonctions exécutivesMémoireVitesse de traitement
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale prospective compare les caractéristiques cliniques, neuropsychologiques et perceptuelles de patients à un stade précoce de maladie d'Alzheimer (MA) et de démence à corps de Lewy (DCL), en se concentrant sur les hallucinations mineures (HM) et leur utilité diagnostique. 121 patients (60 MA, 61 DCL) à un stade léger (GDS 3-4) ont été é...
Langage expressifParticipation socialeQualité de vieAdulteDomicile et vie quotidienne
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible
Cette étude examine l'impact de la communication à domicile et de la participation aux activités quotidiennes sur la qualité de vie (QdV) de personnes aphasiques (PWA) comparées à des adultes sans lésion cérébrale (NBI). Vingt PWA et 19 adultes appariés selon l'âge ont enregistré leurs interactions à domicile pendant deux jours consécutifs. Le système d'anal...
Autisme / TSATDAHTroubles des apprentissagesParents et aidantsFonctionnement adaptatif
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette revue de la portée a cartographié et synthétisé les données probantes sur le coaching en performance occupationnelle (OPC) pour les enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux. Sur 12 études incluant des enfants avec TSA, paralysie cérébrale, TDAH et troubles spécifiques des apprentissages, l'OPC s'est avéré flexible, adaptable culturellement...
TDAHCognition globaleQualité de vieAttentionSanté digestive
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude de cohorte rétrospective monocentrique a évalué les résultats à long terme de 57 enfants atteints de gastroschisis complexe (cGS) traités entre 2008 et 2016, avec un suivi médian de 9,7 ans. La survie était excellente, mais 15,8 % ont été hospitalisés pour une occlusion intestinale non opératoire et 28,1 % ont subi au moins une réintervention abd...
Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsQualité de vieAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale en ligne menée auprès de 186 parents d'enfants avec déficiences intellectuelles et développementales (DI/DD) examine si l'âge du soignant et la mutualité (qualité de la relation) modèrent le lien entre le fardeau perçu et la qualité de vie (QdV). Les analyses de modération ont révélé une interaction triple significative : une mutuali...
Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsComportements-défisQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude a évalué l'efficacité du programme Prevent-Teach-Reinforce for Young Children (PTR-YC) mis en œuvre dans des services publics d'intervention comportementale précoce pour enfants autistes ou avec déficience intellectuelle. Les éducateurs ont été formés au PTR-YC et l'ont appliqué avec les parents d'un enfant présentant des comportements problémati...