Parents et aidantsSource tier 1

Protocole d'évaluation par méthodes mixtes du programme Now & Next : un programme de soutien pour les aidants, co-conçu, centré sur la famille et dirigé par des pairs.Mixed-methods evaluation protocol for the Now & Next programme: a codesigned, family-centred peer-led caregiver support programme.

TND non spécifiéParents et aidantsAutodéterminationParticipation socialeQualité de vie
FaibleNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Le programme Now & Next est un programme de soutien destiné aux aidants d'enfants présentant des retards ou handicaps développementaux. Il vise à améliorer les compétences des aidants à fixer des objectifs axés sur les forces, à prendre des mesures pratiques et à construire un réseau de soutien. Cette étude utilise un design mixte (quantitatif et qualitatif)...

Autisme / TSASource tier 1

Expériences de vie sociale des mères d'enfants avec trouble du spectre autistique : une étude phénoménologiqueSocial life experiences of mothers of children with autism spectrum disorder: A phenomenological study.

Autisme / TSAParents et aidantsParticipation socialeRégulation émotionnelleQualité de vie
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude phénoménologique a exploré les expériences de vie sociale de 20 mères d'enfants avec TSA recrutées dans une école spécialisée publique. Des entretiens semi-structurés ont été analysés par analyse thématique, révélant cinq thèmes principaux : restriction de la vie sociale, réactions sociales et stigmatisation, charge émotionnelle, recherche de sol...

Autisme / TSASource tier 1

« Je les accepte, ils m'acceptent, nous apprécions notre temps ensemble » : Préférences et perceptions des adultes autistes concernant leurs relations avec d'autres personnes autistes"I Accept Them, They Accept Me, We Enjoy Our Time Together": Autistic Adults' Preferences and Perceptions of Relationships With Other Autistic People.

Autisme / TSANeurodiversitéCognition socialeThéorie de l’espritInteractions sociales
ModéréNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore les préférences et perceptions des adultes autistes concernant leurs relations avec d'autres personnes autistes, dans divers types de relations (amitiés, relations amoureuses, mentorat, emploi, bénévolat). À partir de réponses écrites de 142 participants australiens et néo-zélandais, une analyse thématique réflexive a révélé q...

Autisme / TSASource tier 1

Les bonnes intentions ne suffisent pas : Perspectives autistes sur le capacitisme structurel dans les murs de nos salles de classeGood intentions are not enough: Autistic perspectives on structural ableism within the walls of our classrooms.

Autisme / TSAAutodéterminationParticipation socialeAdolescenceAdulte
ModéréNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative, menée par une équipe majoritairement autiste, explore comment le capacitisme structurel affecte l'auto-défense des apprenants autistes. Dix-neuf adolescents et adultes autistes ont été interviewés sur leurs expériences scolaires. L'analyse a révélé six thèmes représentant des barrières systémiques à l'auto-défense : effacement, confo...

Trouble du développement intellectuelSource tier 1

"Je prends mes propres décisions" : Points de vue sur les décisions de participation à la recherche en médecine de précision chez les adultes avec une déficience intellectuelle"I make my own decisions": Views on precision medicine research participation decisions from adults with intellectual disability.

Trouble du développement intellectuelAutodéterminationParticipation socialeAdulteDroits et politiques publiques
ModéréNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cette étude nationale menée auprès de 150 adultes avec déficience intellectuelle explore leurs points de vue sur l'autonomie et la prise de décision dans le cadre de la recherche en médecine de précision. Les participants ont exprimé un fort intérêt pour la participation et le contrôle de leurs décisions, parfois avec soutien. Les résultats soulignent la néc...