"Je prends mes propres décisions" : Points de vue sur les décisions de participation à la recherche en médecine de précision chez les adultes avec une déficience intellectuelle

Cette étude transversale a été menée auprès de 150 adultes américains s'identifiant comme ayant une déficience intellectuelle, afin d'explorer leurs préférences concernant la prise de décision pour la participation à la recherche en médecine de précision (PMR). Les données ont été collectées de juin 2023 à janvier 2024 via diverses modalités (en ligne, visioconférence, en personne, téléphone, papier). Les participants ont été recrutés par le biais de réseaux et d'organisations, ce qui constitue un échantillon de convenance. Les auteurs ont utilisé des entretiens cognitifs pour valider le contenu et la compréhensibilité du questionnaire, avec un comité directeur incluant des personnes avec déficience intellectuelle. Les analyses statistiques comprenaient des modèles de régression avec distribution quasibinomiale pour les résultats binaires et une régression logistique ordinale pour les résultats ordinaux, avec correction FDR pour les comparaisons multiples. Les résultats principaux indiquent que 83% des participants ont exprimé un fort intérêt pour la participation à la PMR. Parmi ceux non soumis à une tutelle, 54% préféraient décider seuls, tandis que 46% préféraient décider avec l'aide d'une personne de leur choix. Parmi ceux sous tutelle, 28% préféraient décider seuls, 30,6% avec aide, 36% avec leur tuteur, et 6% que le tuteur décide. Chez les non-tutelés, une confiance plus élevée dans la prise de décision en santé était associée à une plus grande probabilité de vouloir décider seul (p<0,0001), avec un effet modulé par la race/ethnicité et le genre. Chez les tutelés, un score d'autodétermination plus élevé était associé à une préférence pour décider seul ou conjointement avec le tuteur ou une personne choisie (p=0,021), et le type de résidence était également associé (p<0,0001), ceux vivant en famille étant plus susceptibles de vouloir que le tuteur décide. Environ la moitié des participants (n=63) avaient des préférences cohérentes entre les pratiques générales de prise de décision et les préférences pour la PMR, tandis que l'autre moitié (n=65) étaient incohérentes. Les participants avec des préférences cohérentes étaient plus susceptibles de rapporter une confiance dans la prise de décision en santé (p<0,0001), la capacité de suivi après les visites (p<0,0001), la recherche d'informations fiables sur la santé (p=0,002) et l'auto-représentation lors des visites médicales (p<0,0001). Les auteurs ont documenté plusieurs limites, notamment l'échantillon de convenance, le biais de sélection potentiel (participants probablement favorables à la recherche), l'absence de surveillance nationale pour évaluer la représentativité, et l'utilisation de scénarios hypothétiques qui peuvent ne pas refléter les décisions réelles. Les données n'ont pas été déposées dans un référentiel public, mais le code est disponible sur demande. L'analyse NeuroWatch a identifié une anomalie potentielle dans le tableau 4 : une valeur de p de 6,0e-19 pour la variable 'Famille' chez les participants sous tutelle, qui semble extrêmement petite et pourrait être une erreur de saisie. Cette anomalie n'affecte pas les conclusions globales. L'analyse NeuroWatch est automatisée et basée sur le texte intégral de l'article. Les informations non rapportées dans la source analysée sont indiquées comme telles. Aucune recommandation clinique n'est fournie.

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