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46 articles, page 1 sur 3, triés par date de publication.

Filtres actifs
Parents et aidants×Qualité de vie×
Classification multiaxialeCombinez un trouble, une fonction, une population, un contexte ou une intervention.
Troubles et conditions neurodéveloppementales7
Autisme / TSA35TDAH5Trouble du développement intellectuel4Condition génétique ou syndromique2Troubles des apprentissages2Autre TND spécifié1TND non spécifié1
Profils et populations d’intérêt5
Parents et aidants46Professionnels3Neurodiversité2Fratrie1Population générale1
Fonctions et dimensions cliniques27
Qualité de vie46Régulation émotionnelle12Participation sociale11Fonctionnement adaptatif10Autonomie dans la vie quotidienne9Sommeil5Interactions sociales4Traitement sensoriel4Cognition globale3Attention2Autonomie personnelle2Communication non verbale2Comportements-défis2Fonctions exécutives2Motricité globale2Autodétermination1Autonomie communautaire1Cognition sociale1Communication alternative et améliorée1Coordination1Fatigue1Flexibilité mentale1Langage expressif1Mémoire de travail1Motricité fine1Régulation comportementale1Relations interpersonnelles1
Conditions associées et santé globale5
Anxiété9Dépression4Insomnie2Épilepsie1Trouble respiratoire du sommeil1
Population et étape de vie13
Enfance26Adulte24Adolescence16Plusieurs étapes de vie5Femmes et filles4Petite enfance4Diagnostic tardif2Besoin de soutien élevé1Jeune adulte1Masquage1Nourrisson1Sous-diagnostic ou diagnostic manqué1Vieillissement1
Contextes de vie et facteurs environnementaux19
Famille45Soutien aux aidants19Domicile et vie quotidienne10Culture8Hôpital6École5Stigmatisation5Soins ambulatoires4Institution ou hébergement collectif3Adaptation culturelle2Droits et politiques publiques2Emploi2Guidance parentale2Secteur médico-social2Accessibilité1Inclusion professionnelle1Inclusion scolaire1Précarité socio-économique1Soins primaires1
Évaluation, intervention et accompagnement31
Programme parental12Soutien aux aidants12Intervention familiale9Intervention précoce6Instrument d’évaluation6Coordination du parcours5Repérage et dépistage5Évaluation diagnostique4Évaluation fonctionnelle4Organisation des services4Psychoéducation4Formation des professionnels3Intervention comportementale3Intervention pharmacologique3Compensation2Dispositif médical2Psychothérapie2Intervention à distance2Aménagement professionnel1Application ou outil numérique1Diagnostic différentiel1Intervention éducative spécialisée1Ergothérapie1Entraînement aux habiletés sociales1Kinésithérapie1Intervention neuropsychologique1Nutrition ou supplémentation1Remédiation cognitive1Sensibilisation1Thérapie cognitive et comportementale1Technologie d’assistance1
Type et statut de la publication14
Publié avec évaluation par les pairs23Résumé uniquement19Étude transversale15Étude qualitative12Revue systématique7Accès ouvert6Essai contrôlé randomisé6Texte intégral disponible6Méthodes mixtes4Étude interventionnelle non randomisée3Protocole3Cohorte longitudinale2Éditorial ou opinion2Méta-analyse2
Limites méthodologiques repérées9
Généralisation limitée26Petit échantillon23Mesures auto-rapportées22Limites non déterminées17Absence de groupe contrôle8Biais de sélection possible6Durée de suivi courte4Facteurs de confusion possibles2Attrition importante1
Fiabilité source
Source tier 146
Résumé
Avec résumé46
Date
7 jours30 jours90 jours
Tri
RécentAncien
Effacer
Parents et aidantsSource tier 1

Thérapie axée sur la compassion pour les mères d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme : impact sur l'épuisement parental, l'autocritique et la détresse psychologiqueCompassion-Focused Therapy for Mothers of Children With Autism Spectrum Disorder: Impact on Parental Burnout, Self-Criticism, and Psychological Distress.

Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Les meres d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme font face a une charge de soins importante qui accroit leur vulnerabilite a l'epuisement parental, a l'autocritique severe et a la detresse psychologique. Cette etude a evalue l'efficacite de la therapie axee sur la compassion pour reduire ces difficultes chez 64 meres assignees de maniere aleatoire...

Parents et aidantsSource tier 1

Stress parental et qualité de vie familiale chez les parents d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme au stade post-diagnostic précoce : le rôle médiateur de l'auto-efficacité parentaleParenting stress and family quality of life among parents of children with autism spectrum disorder in the early post-diagnosis stage: The mediating role of parenting self-efficacy.

Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vieAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette etude examine le role mediateur de l'auto-efficacite parentale dans la relation entre le stress parental et la qualite de vie familiale chez 220 parents d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme au cours de la periode post-diagnostique precoce. Recueillies dans un hopital tertiaire a Guangzhou en Chine entre septembre 2022 et aout 2023, les don...

Intervention familialeSource tier 1

Trousse du bonheur en consultation pédiatrique ambulatoire pour les enfants présentant des difficultés sociales, émotionnelles, comportementales et/ou de santé mentale : une étude de cohorte prospectiveHappiness Toolkit in a paediatric outpatient setting for children with social, emotional, behavioural and/or mental health difficulties: a prospective cohort study.

Parents et aidantsRégulation émotionnelleSommeilQualité de vieAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cette étude de cohorte prospective monocentrique irlandaise a évalué la faisabilité, l'acceptabilité et les résultats cliniques de la Happiness Toolkit (HTK), une intervention structurée de faible intensité délivrée par la famille, destinée aux enfants de 0 à 16 ans dépistés positifs pour des difficultés sociales, émotionnelles, comportementales et/ou de san...

Autisme / TSASource tier 1

Les expériences pubertaires et menstruelles des femmes autistes : quelles implications pour l'éducation et le soutien ?The Pubertal and Menstrual Experiences of Autistic Females: What are the Implications for Education and Support?

Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie personnelleAutonomie dans la vie quotidienneQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette revue systématique de la littérature a synthétisé 17 études portant sur les expériences de la puberté et des menstruations chez les filles et femmes autistes, ainsi que sur les perspectives de leurs aidants. Les résultats, issus d'une synthèse narrative, montrent que les participantes rapportent une éducation insuffisante avant la puberté, des répercus...

Autisme / TSASource tier 1

Syndrome de Helsmoortel-Van der Aa lié à l'ADNP : revue de la littérature et recommandations cliniques pour l'évaluation et le suiviADNP-Related Helsmoortel-Van der Aa Syndrome: A Review of the Literature and Clinical Recommendations for Assessment and Monitoring.

Autisme / TSACondition génétique ou syndromiqueParents et aidantsProfessionnelsCognition globale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Le syndrome de Helsmoortel-Van der Aa lié à l'ADNP (HVDAS-ADNP) est une forme monogénique de trouble du spectre de l'autisme (TSA) causée par des variants pathogènes du gène ADNP (activity-dependent neuroprotective protein). Outre le TSA, ce syndrome s'accompagne d'un large éventail de manifestations cognitives, comportementales et de santé physique pouvant...

Autisme / TSASource tier 1

Gérer le diabète de type 1 chez les enfants et jeunes neurodivergents : une exploration qualitative de la complexité et des défis de soins.Managing Type 1 Diabetes in Neurodiverse Children and Young People: A Qualitative Exploration of Complexity and Care Challenges.

Autisme / TSATDAHNeurodiversitéParents et aidantsSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative par entretiens semi-structurés explore les expériences de 15 enfants et jeunes (12-18 ans) ayant un diagnostic d'autisme, de TDAH ou les deux, et de 13 parents aidants, concernant la gestion quotidienne du diabète de type 1 (DT1) en contexte de neurodivergence. L'analyse thématique met en évidence la nécessité pour les aidants d'adapt...

TDAHSource tier 1

L'impact du TDAH infantile non diagnostiqué sur les résultats familiauxThe Impact of Undiagnosed Child ADHD on Family Outcomes.

TDAHParents et aidantsAttentionRégulation émotionnelleFonctionnement adaptatif
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale a examiné la relation entre le diagnostic de TDAH chez l'enfant et trois dimensions familiales : le stress parental, la qualité de la relation de coparentalité et la qualité de vie familiale. Un échantillon de 253 parents canadiens et américains d'enfants âgés de 6 à 17 ans a été réparti en quatre groupes : enfants diagnostiqués TDAH...

Autisme / TSASource tier 1

Priorités de recherche en autisme dans un contexte clinique : voix d'adultes autistes et de familles d'enfants et d'adolescents avec trouble du spectre de l'autismeResearch Priorities in Autism From a Clinical Setting: Voices of Autistic Adults and Families of Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder.

Autisme / TSAParents et aidantsPopulation généraleTraitement sensorielFlexibilité mentale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude a exploré les priorités de recherche d'adultes autistes et de familles d'enfants et d'adolescents avec trouble du spectre de l'autisme au sein d'un service hospitalier de diagnostic en Espagne. À l'aide d'un devis mixte combinant entretiens et enquête alignée sur le Plan stratégique espagnol de l'autisme (2023-2027), 42 participants (23 membres d...

Autisme / TSASource tier 1

AllPlay Dance autisme : protocole d'un essai contrôlé randomisé d'un programme de danse communautaire pour les enfants autistesAllPlay Dance autism: protocol for a randomised controlled trial of a community-based dance programme for children with autism.

Autisme / TSAParents et aidantsFonctions exécutivesMotricité globaleMotricité fine
Non applicableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cet article présente le protocole d'un essai contrôlé randomisé pragmatique (pRCT) visant à évaluer le programme AllPlay Dance, un programme de danse inclusif en milieu communautaire destiné aux enfants autistes de 7 à 12 ans. Les difficultés motrices sont fréquentes et précoces dans l'autisme et pourraient avoir des répercussions en cascade sur le fonctionn...

Parents et aidantsSource tier 1

Le monde « invisible » des mères d'enfants avec besoins spéciaux : une étude phénoménologique des expériences de soins et de la stigmatisation.The "invisible" world of mothers of children with special needs: a phenomenological study of caregiving experiences and stigmatization.

Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude phénoménologique descriptive explore les expériences de soins de 15 mères, aidantes principales d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme modéré à sévère et/ou une déficience intellectuelle. Des entretiens semi-structurés ont été analysés selon la méthode de Colaizzi. Quatre thèmes émergent : transformation de l'identité maternelle, farde...

Autisme / TSASource tier 1

Soutien familial et sentiment d'efficacité parentale chez les mères d'enfants autistes, avec la valeur des enfants comme variable médiatriceFamily Support and Parenting Self-Efficacy in Mothers of Children With Autism, With Value of Children as Mediating Variable

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale quantitative a examiné les relations entre le soutien familial, la valeur accordée aux enfants et le sentiment d'efficacité parentale chez 248 mères d'enfants avec trouble du spectre de l'autisme (TSA). Les données ont été recueillies à l'aide de trois échelles psychométriques adaptées (PSE-33, VoC-15, ISEL-12) et analysées par modél...

Autre TND spécifiéSource tier 1

Au-delà des crises : actes du groupe de travail 18 de l'ERN EpiCARE sur les encéphalopathies développementales et épileptiquesBeyond seizures: proceedings of the ERN EpiCARE working group 18 on developmental and epileptic encephalopathies.

Autre TND spécifiéParents et aidantsCognition globaleFonctionnement adaptatifQualité de vie
Non applicableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible

Cet article de conférence, issu du groupe de travail 18 de l'ERN EpiCARE, synthétise la littérature et les discussions du congrès 2025 pour identifier les priorités, besoins non comblés et orientations futures dans la prise en charge des encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE). Il souligne la nécessité d'intégrer des mesures développementale...

Autisme / TSASource tier 1

Plus forts mais étirés : résilience et stress dans les familles américaines élevant des enfants autistesStronger Yet Stretched: Resilience and Stress in U.S. Families Raising Autistic Children.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieEnfanceFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale, basée sur les données de la National Survey of Children's Health 2022-2023 (Bureau du recensement des États-Unis), compare la résilience et le stress des familles américaines avec et sans enfant autiste. Des modèles de régression Tobit, ajustés sur des facteurs démographiques, socio-économiques et de soutien social, montrent que les...

Autisme / TSASource tier 1

Qualité de vie dans l'autisme : une revue systématique et méta-analyse des patients et des aidantsQuality of Life in Autism: A Systematic Review and Meta-Analysis of Patients and Caregivers.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieEnfanceAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette revue systématique avec méta-analyse (PRISMA, PROSPERO CRD42024538872) a évalué la qualité de vie (QdV) des personnes avec trouble du spectre de l'autisme (TSA) et de leurs aidants, ainsi que ses déterminants psychologiques, sociaux et économiques. Sur 14 368 références, 216 études ont été incluses, avec des méta-analyses portant sur jusqu'à 173 études...

Autisme / TSASource tier 1

Défis de la vie indépendante chez les adultes autistes d'âge moyen en Chine : une étude qualitativeChallenges in Independent Living for Middle-Aged Autistic Adults in China: A Qualitative Study.

Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie dans la vie quotidienneParticipation socialeQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative exploratoire examine les défis de la vie indépendante chez les adultes autistes d'âge moyen en Chine, première cohorte diagnostiquée formellement. À partir de 34 entretiens semi-directifs et d'observations participantes, l'analyse révèle une rupture prématurée des conditions de vie autonome en trois étapes : d'abord, des déficits de r...

Autisme / TSASource tier 1

Qualité de vie, stress et stratégies d'adaptation chez les parents d'enfants avec trouble du spectre de l'autisme dans la vallée de Katmandou : une étude à méthodes mixtes.Quality of life, stress and its coping strategies among the parents of children with autism spectrum disorder in Kathmandu Valley: A mixed method study.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAnxiétéAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale à méthodes mixtes examine la qualité de vie, le stress et les stratégies d'adaptation de 140 parents d'enfants avec TSA dans la vallée de Katmandou, au Népal. Les données quantitatives ont été recueillies à l'aide d'échelles validées (Autism Parenting Stress Index, Brief-COPE, échelle multidimensionnelle de soutien social perçu, éche...

Étude transversaleSource tier 1

Résultats rapportés par l'enfant et les parents chez les enfants historiquement pris en charge pour une séquence de Pierre Robin non syndromique : alimentation, parole et troubles respiratoires du sommeilChild and Parent-Reported Outcomes in Children Historically Managed as Nonsyndromic Pierre Robin Sequence: Feeding, Speech, and Sleep-Disordered Breathing.

Parents et aidantsQualité de vieSommeilTrouble respiratoire du sommeilAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Étude observationnelle transversale rétrospective menée dans un centre craniofacial tertiaire, évaluant la qualité de vie et les résultats fonctionnels rapportés par les enfants et leurs parents chez des enfants âgés de 11 à 20 ans suivis pour une séquence de Pierre Robin non syndromique (nsPRS). Douze dyades enfant-parent ont participé. Les scores CLEFT-Q r...

Parents et aidantsSource tier 1

Stratégies d'adaptation et impact positif et négatif de la prise en charge d'une personne aphasique sur la vie quotidienneCoping strategies and the positive and negative impact of caring for a person with aphasia on daily life.

Parents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible

Cette étude explore les stratégies d'adaptation utilisées par les aidants de personnes aphasiques et leur interaction avec l'impact positif et négatif de l'aide sur la vie quotidienne. Onze aidants ont rempli le Ways of Coping Questionnaire et six ont participé à des entretiens semi-structurés approfondis. Les stratégies ont été classées selon la structure à...

Troubles des apprentissagesSource tier 1

Étude SPLASH : exploration des résultats de l'hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant des troubles d'apprentissage sévères, profonds et multiples, tels que perçus par les aidants informels et formels.SPLASH study: exploring the outcomes of sedentary hydrotherapy with adults with severe, profound and multiple learning disabilities as perceived by in/formal caregivers.

Troubles des apprentissagesParents et aidantsProfessionnelsMotricité globaleCommunication non verbale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore les perceptions des aidants (familiaux, professionnels de santé, salariés, bénévoles) concernant les changements biopsychosociaux observés après une hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant une déficience intellectuelle sévère ou profonde et multiple. Vingt-trois aidants ont participé à des entretiens semi-structur...

Condition génétique ou syndromiqueSource tier 1

Perspectives des aidants sur le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1Caregiver perspectives on disease burden and treatment priorities in KCNT1-related disorders.

Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsCognition globaleQualité de vieSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible

Cette étude internationale, basée sur un registre en ligne rapporté par les aidants, décrit le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1, une encéphalopathie épileptique et développementale sévère. Les données de 62 personnes issues de 13 pays montrent un début précoce des crises (médiane : 1 mois), un fardeau thérap...