Classification multiaxialeCombinez un trouble, une fonction, une population, un contexte ou une intervention.
Troubles et conditions neurodéveloppementales10
Profils et populations d’intérêt6
Fonctions et dimensions cliniques38
Conditions associées et santé globale12
Population et étape de vie12
Contextes de vie et facteurs environnementaux25
Évaluation, intervention et accompagnement30
Type et statut de la publication12
Limites méthodologiques repérées9
Fiabilité source
Effacer
Autisme / TSASource tier 1

Plus forts mais étirés : résilience et stress dans les familles américaines élevant des enfants autistesStronger Yet Stretched: Resilience and Stress in U.S. Families Raising Autistic Children.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieEnfanceFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale, basée sur les données de la National Survey of Children's Health 2022-2023 (Bureau du recensement des États-Unis), compare la résilience et le stress des familles américaines avec et sans enfant autiste. Des modèles de régression Tobit, ajustés sur des facteurs démographiques, socio-économiques et de soutien social, montrent que les...

Autisme / TSASource tier 1

« Il n'y a pas de plus grand sentiment » : autonomisation et accomplissement grâce à la co-conception neurodivergente"There's No Greater Feeling": Empowerment and Achievement Through Neurodivergent Co-Design.

Autisme / TSANeurodiversitéMotivation et récompenseParticipation socialeQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore les expériences d'adultes neurodivergents impliqués en tant que co-concepteurs rémunérés dans le développement d'un environnement d'apprentissage en réalité virtuelle (VR) pour la cybersécurité, nommé uSucceed. Cinq adultes neurodivergents, employés dans un laboratoire universitaire, ont participé à des entretiens semi-structu...

Autisme / TSASource tier 1

Qualité de vie, stress et stratégies d'adaptation chez les parents d'enfants avec trouble du spectre de l'autisme dans la vallée de Katmandou : une étude à méthodes mixtes.Quality of life, stress and its coping strategies among the parents of children with autism spectrum disorder in Kathmandu Valley: A mixed method study.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAnxiétéAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale à méthodes mixtes examine la qualité de vie, le stress et les stratégies d'adaptation de 140 parents d'enfants avec TSA dans la vallée de Katmandou, au Népal. Les données quantitatives ont été recueillies à l'aide d'échelles validées (Autism Parenting Stress Index, Brief-COPE, échelle multidimensionnelle de soutien social perçu, éche...

Étude transversaleSource tier 1

Résultats rapportés par l'enfant et les parents chez les enfants historiquement pris en charge pour une séquence de Pierre Robin non syndromique : alimentation, parole et troubles respiratoires du sommeilChild and Parent-Reported Outcomes in Children Historically Managed as Nonsyndromic Pierre Robin Sequence: Feeding, Speech, and Sleep-Disordered Breathing.

Parents et aidantsQualité de vieSommeilTrouble respiratoire du sommeilAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Étude observationnelle transversale rétrospective menée dans un centre craniofacial tertiaire, évaluant la qualité de vie et les résultats fonctionnels rapportés par les enfants et leurs parents chez des enfants âgés de 11 à 20 ans suivis pour une séquence de Pierre Robin non syndromique (nsPRS). Douze dyades enfant-parent ont participé. Les scores CLEFT-Q r...

Condition génétique ou syndromiqueSource tier 1

Qualité de vie, santé mentale et fonctions exécutives chez les personnes atteintes du syndrome de naevus basocellulaireQuality of Life, Mental Health and Executive Function in Individuals with Basal Cell Naevus Syndrome.

Condition génétique ou syndromiquePopulation généraleFonctions exécutivesQualité de vieFatigue
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale a inclus 62 adultes (≥18 ans) atteints du syndrome de naevus basocellulaire (SNBC), une maladie génétique rare. Les participants ont rempli cinq questionnaires validés évaluant la qualité de vie liée à la santé (QVLS), la détresse psychologique, la fatigue, la douleur et le fonctionnement exécutif quotidien. Comparés à la population...

Autisme / TSASource tier 1

Associations prospectives entre l'appréciation corporelle et les indices de bien-être psychologique chez les adultes autistes du Royaume-Uni.Prospective associations between body appreciation and indices of psychological well-being in autistic adults from the United Kingdom.

Autisme / TSAPopulation généraleQualité de vieAdulteÉtude transversale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude longitudinale examine, pour la première fois, les associations prospectives entre l'appréciation corporelle (body appreciation) et le bien-être psychologique (estime de soi, satisfaction de vie, épanouissement) chez 262 adultes autistes britanniques (19-73 ans). Les participants ont rempli deux enquêtes en ligne à 3 mois d'intervalle. Les modèles...

TDAHSource tier 1

Utilisation de médicaments, déterminants sociaux de la santé et trajectoires latentes des résultats fonctionnels chez les enfants atteints de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivitéMedication use, social determinants of health, and latent trajectories of functional outcomes in children with attention-deficit/hyperactivity disorder.

TDAHPopulation généraleFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cette étude de cohorte longitudinale observationnelle, basée sur les données de l'étude ABCD, a suivi pendant cinq ans des enfants âgés de 9 à 10 ans au départ, présentant un TDAH. L'objectif était d'examiner les associations entre les schémas d'utilisation des médicaments du TDAH, les déterminants sociaux de la santé (SDOH) et les trajectoires de résultats...

Parents et aidantsSource tier 1

Stratégies d'adaptation et impact positif et négatif de la prise en charge d'une personne aphasique sur la vie quotidienneCoping strategies and the positive and negative impact of caring for a person with aphasia on daily life.

Parents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible

Cette étude explore les stratégies d'adaptation utilisées par les aidants de personnes aphasiques et leur interaction avec l'impact positif et négatif de l'aide sur la vie quotidienne. Onze aidants ont rempli le Ways of Coping Questionnaire et six ont participé à des entretiens semi-structurés approfondis. Les stratégies ont été classées selon la structure à...

Troubles des apprentissagesSource tier 1

Étude SPLASH : exploration des résultats de l'hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant des troubles d'apprentissage sévères, profonds et multiples, tels que perçus par les aidants informels et formels.SPLASH study: exploring the outcomes of sedentary hydrotherapy with adults with severe, profound and multiple learning disabilities as perceived by in/formal caregivers.

Troubles des apprentissagesParents et aidantsProfessionnelsMotricité globaleCommunication non verbale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore les perceptions des aidants (familiaux, professionnels de santé, salariés, bénévoles) concernant les changements biopsychosociaux observés après une hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant une déficience intellectuelle sévère ou profonde et multiple. Vingt-trois aidants ont participé à des entretiens semi-structur...

Condition génétique ou syndromiqueSource tier 1

Perspectives des aidants sur le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1Caregiver perspectives on disease burden and treatment priorities in KCNT1-related disorders.

Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsCognition globaleQualité de vieSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible

Cette étude internationale, basée sur un registre en ligne rapporté par les aidants, décrit le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1, une encéphalopathie épileptique et développementale sévère. Les données de 62 personnes issues de 13 pays montrent un début précoce des crises (médiane : 1 mois), un fardeau thérap...

Autisme / TSASource tier 1

Sens de la cohérence et relation avec les traits autistiques chez les adultes autistesSense of Coherence and the Relation to Autistic Traits in Autistic Adults.

Autisme / TSAQualité de vieAdulteÉtude transversaleRésumé uniquement
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude suédoise explore les liens entre les traits autistiques, le sens de la cohérence (capacité à percevoir son environnement comme compréhensible, gérable et significatif) et la qualité de vie chez 81 adultes autistes. Les résultats montrent que le sens de la cohérence prédit la qualité de vie, et que des traits autistiques plus marqués sont associés...

Programme parentalSource tier 1

Effet d'une formation parentale en ligne avec ou sans soutien par coaching sur le bien-être des familles d'enfants avec neurohandicaps : un essai contrôlé randomiséThe Effect of Online Parent Training With and Without Coaching Support on the Well-Being of Families of Children With Neurodisabilities: A Randomized Controlled Trial.

Parents et aidantsQualité de vieEnfanceFamilleProgramme parental
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cet essai contrôlé randomisé a évalué l'impact d'un programme parental en ligne, avec ou sans coaching, sur le bien-être familial d'enfants présentant des neurohandicaps. 454 familles ont été randomisées en trois groupes : programme autoguidé, programme avec coaching, et groupe contrôle. Le bien-être familial a été mesuré par le SCORE-15 à l'inclusion, à 5 e...

Autisme / TSASource tier 1

Faisabilité et efficacité du programme de formation des compétences des aidants de l'OMS en Corée du Sud : adaptation à un modèle de coaching en ligne basé sur la vidéoFeasibility and Effectiveness of the WHO Caregiver Skills Training Program in South Korea: Adaptation to an Online Video-Based Coaching Model.

Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude pilote a évalué la faisabilité et l'efficacité préliminaire du programme de formation des compétences des aidants de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en Corée du Sud, y compris son adaptation à un modèle de diffusion en ligne. Cinquante dyades aidant-enfant ont participé entre 2018 et 2020, puis le programme est passé en ligne pendant la...

Étude transversaleSource tier 1

Hallucinations mineures comme marqueur précoce pour différencier la démence à corps de Lewy de la maladie d'AlzheimerMinor hallucinations as an early marker to differentiate dementia with Lewy bodies from Alzheimer's disease.

Population généraleAttentionFonctions exécutivesMémoireVitesse de traitement
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale prospective compare les caractéristiques cliniques, neuropsychologiques et perceptuelles de patients à un stade précoce de maladie d'Alzheimer (MA) et de démence à corps de Lewy (DCL), en se concentrant sur les hallucinations mineures (HM) et leur utilité diagnostique. 121 patients (60 MA, 61 DCL) à un stade léger (GDS 3-4) ont été é...

Langage expressifSource tier 1

Que se passe-t-il à la maison ? Analyse de l'impact de la communication réelle et des activités quotidiennes sur la qualité de vie des personnes aphasiques.What Is Happening at Home? An Analysis of the Impact of Real-World Communication and Daily Activities on Quality of Life for People With Aphasia.

Langage expressifParticipation socialeQualité de vieAdulteDomicile et vie quotidienne
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible

Cette étude examine l'impact de la communication à domicile et de la participation aux activités quotidiennes sur la qualité de vie (QdV) de personnes aphasiques (PWA) comparées à des adultes sans lésion cérébrale (NBI). Vingt PWA et 19 adultes appariés selon l'âge ont enregistré leurs interactions à domicile pendant deux jours consécutifs. Le système d'anal...

TDAHSource tier 1

Résultats à long terme des patients atteints de gastroschisis complexe : une étude de cohorte rétrospective monocentrique.Long-Term Outcomes of Patients with Complex Gastroschisis: a Single-Center Retrospective Cohort Study.

TDAHCognition globaleQualité de vieAttentionSanté digestive
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude de cohorte rétrospective monocentrique a évalué les résultats à long terme de 57 enfants atteints de gastroschisis complexe (cGS) traités entre 2008 et 2016, avec un suivi médian de 9,7 ans. La survie était excellente, mais 15,8 % ont été hospitalisés pour une occlusion intestinale non opératoire et 28,1 % ont subi au moins une réintervention abd...

Autisme / TSASource tier 1

Fardeau des soignants et qualité de vie chez les parents d'enfants présentant des déficiences intellectuelles et développementales : effets modérateurs de l'âge du soignant et de la mutualitéCaregiver Strain and Quality of Life in Parents of Offspring With Intellectual and Developmental Disabilities: Moderating Effects of Caregiver Age and Mutuality.

Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsQualité de vieAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale en ligne menée auprès de 186 parents d'enfants avec déficiences intellectuelles et développementales (DI/DD) examine si l'âge du soignant et la mutualité (qualité de la relation) modèrent le lien entre le fardeau perçu et la qualité de vie (QdV). Les analyses de modération ont révélé une interaction triple significative : une mutuali...

Autisme / TSASource tier 1

PTR-YC en action : Résultats pour l'enfant, le parent et la famille d'un programme de gestion des comportements problématiques dans des contextes réels d'intervention précoce publiquePTR-YC in Action: Child, Parent, and Family Outcomes of a Challenging Behavior Management Program in Real-World Public Early Intervention Settings.

Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsComportements-défisQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude a évalué l'efficacité du programme Prevent-Teach-Reinforce for Young Children (PTR-YC) mis en œuvre dans des services publics d'intervention comportementale précoce pour enfants autistes ou avec déficience intellectuelle. Les éducateurs ont été formés au PTR-YC et l'ont appliqué avec les parents d'un enfant présentant des comportements problémati...

Autisme / TSASource tier 1

Double désavantage ? Bien-être des parents migrants vietnamiens d'enfants autistesDouble Disadvantage? Wellbeing Among Vietnamese Migrant Parents of Autistic Children.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteCulture
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — culture et neurodeveloppementSourceDOIRéférence disponible

Cette étude examine le bien-être subjectif de parents migrants vietnamiens en Australie ayant un enfant autiste, comparé à des parents de la population générale. Les résultats montrent que le fait d'être parent d'un enfant autiste est associé à un moindre bien-être, mais que les parents vietnamiens déclarent en moyenne un meilleur bien-être que la population...

Autisme / TSASource tier 1

Qualité de vie des mères d'enfants autistes en Cisjordanie : facteurs associés et recommandations politiquesQuality of Life Among Mothers of Children With Autism in the West Bank: Associated Factors and Policy Recommendation.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale a évalué la qualité de vie (QdV) de 119 mères d'enfants avec trouble du spectre autistique (TSA) en Cisjordanie à l'aide du WHOQOL-BREF. La QdV globale était modérée, le domaine environnemental étant le plus bas. Les facteurs associés à une meilleure QdV incluaient un âge maternel plus jeune, un niveau d'éducation plus élevé, un reve...