Parents et aidantsQualité de vieSommeilTrouble respiratoire du sommeilAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Étude observationnelle transversale rétrospective menée dans un centre craniofacial tertiaire, évaluant la qualité de vie et les résultats fonctionnels rapportés par les enfants et leurs parents chez des enfants âgés de 11 à 20 ans suivis pour une séquence de Pierre Robin non syndromique (nsPRS). Douze dyades enfant-parent ont participé. Les scores CLEFT-Q r...
Parents et aidantsCognition socialeInteractions socialesCompréhension des émotionsRégulation émotionnelle
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — HPI, giftedness et cognitionSourceDOIRéférence disponible
Cette étude examine l'association entre l'expressivité négative maternelle et les problèmes de comportement internalisés et externalisés chez des enfants d'âge préscolaire, en testant le rôle médiateur du traitement de l'information sociale de l'enfant et le rôle modérateur du parenting positif paternel. Un devis multi-méthodes et multi-informateurs a été ut...
Autisme / TSAParents et aidantsProfessionnelsPetite enfanceEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — culture et neurodeveloppementSourceDOIRéférence disponible
Cette étude pilote de faisabilité a examiné la mise en œuvre d'un programme de navigation dans les services d'autisme, le Family Care Project, délivré par des prestataires non spécialisés (NSP) multilingues au sein d'une organisation communautaire à but non lucratif. Six NSP ont suivi une formation en ligne et ont délivré un programme de quatre séances à 35...
ProfessionnelsParents et aidantsPetite enfanceSoins primairesFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative descriptive explore les obstacles et facilitateurs de la mise en œuvre et de l'accès à l'évaluation du développement de l'enfant dans les soins de santé de routine en Éthiopie. Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 20 informateurs clés (professionnels de santé et parents d'enfants de moins de cinq ans) dans la zone Ga...
Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie dans la vie quotidienneParticipation socialeAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de transition des soins de santé (HCT) chez 19 adolescents et jeunes adultes autistes (âge moyen 21,4 ans, intervalle 15-25 ans), recrutés en zones rurales et urbaines. Des entretiens semi-structurés virtuels ont été analysés par analyse thématique réflexive, interprétés à travers la théorie de l'autodéterminat...
Parents et aidantsAttentionAutonomie dans la vie quotidienneMotricité globaleMotricité fine
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale menée dans deux centres de réadaptation au Rwanda (hôpital orthopédique Gatagara et centre de réadaptation Gahini) a évalué l'utilisation, les bénéfices perçus et les défis liés aux dispositifs d'assistance chez 50 enfants atteints de paralysie cérébrale (PC), via un questionnaire sociodémographique et l'évaluation rapide de la techn...
Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleTraitement sensorielAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore comment les interactions entre les jeunes autistes et leur environnement durant l'enfance et l'adolescence contribuent au développement de l'anxiété et de la dépression. Vingt jeunes autistes (10-18 ans) et 30 parents de jeunes autistes (5-18 ans) ont participé à des entretiens semi-structurés. L'analyse par cadre a identifié...
Autisme / TSAParents et aidantsFamillePublication corrigéeRésumé uniquement
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cet article est une correction d'une publication antérieure. Le titre indique que l'étude examine les associations entre l'auto-stigmatisation des parents, l'épuisement parental, la compétence parentale et l'ajustement socio-émotionnel chez les parents d'enfants avec trouble du spectre de l'autisme (TSA). Aucun résumé n'est disponible ; cette synthèse repose...
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude décrit le développement et la validation préliminaire du questionnaire ME WAPH-P, un outil destiné à quantifier les difficultés parentales liées à l'observance du traitement médicamenteux du TDAH chez l'enfant et l'adolescent. L'outil initial de 30 items, réduit à 29 après analyse, a été administré à 351 parents d'enfants de 4 à 18 ans sous trait...
Autisme / TSAParents et aidantsPetite enfanceFamilleProgramme parental
Non applicableRobustesse méthodologiquePsyArXiv via Europe PMC — preprints a signalerSourceDOIRéférence disponible
Ce document présente le protocole d'un essai contrôlé randomisé multicentrique (ENACT) visant à évaluer des programmes de soutien parental pour les parents d'enfants d'âge préscolaire présentant un trouble du spectre autistique (TSA). L'objectif est de renforcer les compétences parentales et d'améliorer le développement de l'enfant. Le résumé détaillé n'étan...
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cet essai randomisé pilote a évalué la faisabilité, l'acceptabilité et les effets préliminaires du programme Parental Friendship Coaching+ (PFC+), une adaptation du Parental Friendship Coaching (PFC) conçue pour les parents présentant des symptômes élevés de TDAH et/ou de dépression, ayant des enfants avec TDAH et des difficultés avec les pairs. Trente-trois...
Parents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible
Cette étude explore les stratégies d'adaptation utilisées par les aidants de personnes aphasiques et leur interaction avec l'impact positif et négatif de l'aide sur la vie quotidienne. Onze aidants ont rempli le Ways of Coping Questionnaire et six ont participé à des entretiens semi-structurés approfondis. Les stratégies ont été classées selon la structure à...
Autisme / TSAParents et aidantsAnxiétéEnfanceAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude a appliqué une analyse en réseau pour examiner les interrelations entre le stress parental, les attitudes parentales et les symptômes d'autisme rapportés par les parents chez 997 parents d'enfants et adolescents avec TSA (âgés de 1 à 18 ans). Les structures de réseau ont été comparées entre des sous-groupes de sévérité légère, modérée et sévère d...
Troubles des apprentissagesParents et aidantsProfessionnelsMotricité globaleCommunication non verbale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les perceptions des aidants (familiaux, professionnels de santé, salariés, bénévoles) concernant les changements biopsychosociaux observés après une hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant une déficience intellectuelle sévère ou profonde et multiple. Vingt-trois aidants ont participé à des entretiens semi-structur...
Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie personnelleFonctionnement adaptatifOralité alimentaire
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cet article évalue la faisabilité et les résultats préliminaires d'une intervention de télésanté délivrée par les parents pour traiter les difficultés alimentaires chez des enfants avec trouble du spectre autistique (TSA). Le titre indique une étude de faisabilité avec des mesures de résultats préliminaires. Le résumé original n'étant pas disponible, cette s...
Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsCognition globaleQualité de vieSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude internationale, basée sur un registre en ligne rapporté par les aidants, décrit le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1, une encéphalopathie épileptique et développementale sévère. Les données de 62 personnes issues de 13 pays montrent un début précoce des crises (médiane : 1 mois), un fardeau thérap...
Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsSommeilInsomnieTrouble respiratoire du sommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale par questionnaire, menée auprès de 51 aidants d'enfants atteints du syndrome de Cri du Chat (CdC) âgés de moins de 18 ans, visait à caractériser la prévalence, les caractéristiques cliniques et les variations liées à l'âge des troubles du sommeil. Quatre outils validés ont été utilisés : CSHQ, PISI, ESS-CHAD et SNAKE. Des scores path...
Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleAnxiétéAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative, guidée par l'analyse phénoménologique interprétative, explore comment 17 pères à Singapour (âgés de 31 à 55 ans) d'enfants autistes de moins de 18 ans vivent, interprètent et gèrent les exigences émotionnelles et de santé mentale liées à l'éducation d'un enfant autiste. Les pères, issus de divers groupes ethniques, ont participé à de...
Parents et aidantsQualité de vieEnfanceFamilleProgramme parental
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cet essai contrôlé randomisé a évalué l'impact d'un programme parental en ligne, avec ou sans coaching, sur le bien-être familial d'enfants présentant des neurohandicaps. 454 familles ont été randomisées en trois groupes : programme autoguidé, programme avec coaching, et groupe contrôle. Le bien-être familial a été mesuré par le SCORE-15 à l'inclusion, à 5 e...
Autisme / TSAParents et aidantsEnfanceAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette revue systématique avec méta-analyses a examiné l'hésitation vaccinale et les comportements de vaccination chez les populations liées au trouble du spectre autistique (TSA). Vingt études ont été incluses (16 quantitatives, 3 qualitatives, 1 mixte). La prévalence poolée de l'hésitation vaccinale chez les aidants d'enfants autistes était de 23,65 % (IC 9...