Autisme / TSAParents et aidantsAdulteFamilleDomicile et vie quotidienne
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude pilote a évalué la faisabilité d'un programme de psychoéducation basé sur la thérapie centrée sur la compassion (CFT) destiné aux aidants d'enfants autistes atteints de diabète de type 1 (DT1). Onze aidants ont participé à trois ateliers de 90 minutes. La faisabilité a été mesurée via les taux de recrutement, d'assiduité et de rétention, et une a...
Autisme / TSAParents et aidantsNeurodiversitéAdulteFamille
RevueNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette revue systématique de 12 études qualitatives explore comment les parents autistes perçoivent, naviguent et s'engagent dans les soutiens parentaux formels. Cinq thèmes émergent : (1) se sentir jugé, rejeté et mal interprété en tant que parent ; (2) le travail émotionnel et pratique d'accès au soutien ; (3) se débrouiller seul, au prix d'un coût émotionn...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteCulture
ModéréNiveau de preuvePubMed — culture et neurodeveloppementSourceDOIRéférence disponible
Cette étude examine le bien-être subjectif de parents migrants vietnamiens en Australie ayant un enfant autiste, comparé à des parents de la population générale. Les résultats montrent que le fait d'être parent d'un enfant autiste est associé à un moindre bien-être, mais que les parents vietnamiens déclarent en moyenne un meilleur bien-être que la population...
Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsRégulation émotionnelleFonctionnement adaptatif
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative descriptive explore les expériences de 19 pères d'enfants présentant des troubles du développement (autisme, syndrome de Down, déficience intellectuelle). À travers des entretiens semi-structurés, six thèmes ont émergé : sens et transformation de la paternité, fardeau multidimensionnel, attitudes sociales et soutien versus stigmatisat...
Autisme / TSAParents et aidantsFratrieAdulteCulture
FaibleNiveau de preuvePubMed — culture et neurodeveloppementSourceDOIRéférence disponible
Cette étude de cas multiples examine les perspectives de parents et de fratries de quatre familles immigrantes sud-coréennes ayant un adulte avec TSA. Trois thèmes émergent : les croyances sur la valeur de l'activité physique (AP), le fardeau parental et fraternel lié au soutien à l'AP, et les barrières contextuelles (manque de programmes adaptés, barrières...
Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifAutonomie dans la vie quotidienneParticipation sociale
ModéréNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de mères chinoises soutenant leurs enfants autistes dans la transition vers l'emploi. Des entretiens avec cinq mères, deux pères, cinq jeunes autistes et sept enseignants ont révélé cinq thèmes interconnectés : navigation des parcours éducatifs, préparation à l'emploi dès l'enfance, construction d'un système de...
Autisme / TSAParents et aidantsAttentionAnxiétéAdolescence
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude explore la faisabilité d'un programme de yoga (Yoga Bali ASD) de 8 semaines pour 6 familles comprenant des adolescents avec TSA et leurs parents. Les résultats montrent une faisabilité acceptable, une amélioration significative de l'attention chez les adolescents et une réduction marginalement significative de l'anxiété. Les analyses qualitatives...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteFemmes et fillesFamille
FaibleNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les peurs et préoccupations des mères d'enfants autistes concernant une nouvelle grossesse. 27 mères en Iran ont été interrogées. Dix sous-catégories de peurs ont émergé : individuelles (récidive de l'autisme, préjudice physique à l'enfant ou à la mère, négligence d'un enfant, difficultés de grossesse, avoir une fille autiste,...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteCultureFamille
ModéréNiveau de preuvePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de 12 parents d'enfants autistes en Angleterre, issus de diverses origines ethniques. À travers des entretiens semi-structurés, six thèmes ont émergé, mettant en lumière l'interaction entre les exigences de soins intensifs (24/7), les systèmes de services fragmentés et les attentes socioculturelles. La neuroaff...
Autisme / TSAParents et aidantsParticipation socialeRégulation émotionnelleQualité de vie
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude phénoménologique a exploré les expériences de vie sociale de 20 mères d'enfants avec TSA recrutées dans une école spécialisée publique. Des entretiens semi-structurés ont été analysés par analyse thématique, révélant cinq thèmes principaux : restriction de la vie sociale, réactions sociales et stigmatisation, charge émotionnelle, recherche de sol...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteCulture
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale menée au Koweït auprès de 130 aidants familiaux d'enfants et adolescents avec TSA révèle que les connaissances sur l'autisme sont faibles (moyenne 50,7 %) et que la qualité de vie (QdV) des aidants est modérément altérée (moyenne 64,7/100). Les mères et les aidants de sexe féminin rapportent une QdV mentale inférieure à celle des hom...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteEnfance
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale a évalué la qualité de vie (QdV) de 119 mères d'enfants avec trouble du spectre autistique (TSA) en Cisjordanie à l'aide du WHOQOL-BREF. La QdV globale était modérée, le domaine environnemental étant le plus bas. Les facteurs associés à une meilleure QdV incluaient un âge maternel plus jeune, un niveau d'éducation plus élevé, un reve...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteEnfanceCulture
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de 17 mères iraniennes d'enfants avec TSA, recrutées dans un centre spécialisé à Urmia, Iran. Les entretiens semi-structurés ont révélé quatre thèmes principaux : perceptions spirituelles des causes (test divin, punition, destin), trajectoire d'adaptation allant du choc et du déni à l'acceptation, défis structu...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteFamilleDomicile et vie quotidienne
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude examine la relation entre le fardeau des aidants principaux d'enfants avec TSA (n=55) et l'activité physique, l'auto-efficacité à l'exercice, et les bénéfices/barrières perçus de l'exercice. Aucune association significative n'a été trouvée entre le fardeau et ces paramètres. Le fardeau était associé au nombre d'enfants dans la famille et à la dur...
Autisme / TSAParents et aidantsGroupe témoinAnxiétéDépression
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude examine les différences de flexibilité psychologique, de résilience communautaire et de détresse psychologique (dépression, anxiété, stress) entre parents d'enfants avec TSA et parents d'enfants au développement typique pendant la guerre Israël-Gaza. 166 parents israéliens ont participé. Les parents d'enfants avec TSA rapportent une flexibilité e...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteFamilleTechnologie d’assistance
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
L'assistant IA Starmate, basé sur un modèle de 1,5 milliard de paramètres, a été développé pour fournir des conseils personnalisés et empathiques aux aidants de personnes avec trouble du spectre autistique (TSA). À partir d'entretiens et d'une enquête Kano, les besoins prioritaires des aidants ont été identifiés, notamment des conseils pratiques. L'architect...
Autisme / TSAParents et aidantsAnxiétéAdulteFemmes et filles
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude évalue les propriétés psychométriques de la version courte du Pediatric Inventory for Parents (PIP-SF) chez 363 mères d'enfants autistes. Les résultats montrent une bonne à excellente cohérence interne, une validité convergente et discriminante, et une structure unidimensionnelle. Les scores sont plus élevés chez les mères d'enfants avec des cara...
Autisme / TSAParents et aidantsProfessionnelsFonctionnement adaptatifCognition globale
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Une étude Delphi modifiée avec plus de 70 participants (chercheurs, soignants, personnes autistes, cliniciens) a permis d'établir une définition consensuelle de l'autisme profond pour la recherche : fonctionnement adaptatif très inférieur à l'âge, besoin de supervision adulte pour la sécurité, âge ≥8 ans, diagnostic de TSA, et QI <50 et/ou communication verb...
Autisme / TSAParents et aidantsProfessionnelsPragmatique et communication socialeCognition sociale
FaibleNiveau de preuveJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative, menée en Géorgie, explore les difficultés de communication entre les personnes autistes, leurs parents et les professionnels de santé non autistes. Trois groupes de discussion ont inclus sept participants autistes (13-29 ans), deux professionnels de santé et quatre mères. Les résultats montrent des ruptures de communication fréquente...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteFamille
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale pilote a examiné le fardeau, la résilience, le soutien social perçu et la qualité de vie chez 37 parents d'enfants avec TSA en Inde du Sud. Les résultats montrent que les difficultés fonctionnelles rapportées par les parents étaient plus fortement associées au bien-être des aidants que la sévérité clinique rapportée. Une résilience e...