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Autisme / TSASource tier 1

Préoccupations initiales des parents concernant les enfants et adolescents atteints de troubles du développementParents' initial concerns about children and adolescents with developmental disorders.

Autisme / TSATDAHTroubles des apprentissagesTrouble du développement intellectuelCondition génétique ou syndromique
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale rétrospective a analysé les évaluations diagnostiques transdisciplinaires de 570 patients âgés de 4 mois à 19 ans, référés pour suspicion de troubles du développement dans une unité de pédiatrie du développement entre avril 2017 et février 2024. Les préoccupations parentales initiales ont été mises en relation avec les diagnostics po...

Trouble du développement intellectuelSource tier 1

Soutenir les adultes présentant une déficience intellectuelle pour qu'ils participent davantage aux décisions concernant leurs médicaments de santé mentale : une étude à méthodes mixtes co-produiteSupporting adults with intellectual disabilities to be more involved in decisions about their mental health medications: A co-produced mixed methods study.

Trouble du développement intellectuelParents et aidantsProfessionnelsAutodéterminationParticipation sociale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude co-produite a examiné comment les adultes présentant une déficience intellectuelle peuvent être soutenus pour participer davantage aux décisions concernant leurs médicaments psychotropes. Elle repose sur des entretiens (N = 40) et une enquête en ligne (N = 134) menés auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle, de membres de la f...

Condition génétique ou syndromiqueSource tier 1

Implication du public et co-conception d'études longitudinales sur la santé du sommeil avec des jeunes porteurs de maladies génétiques rares.Public involvement and co-design of longitudinal studies of sleep health alongside young people with rare genetic conditions.

Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsSommeilEnfanceAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible

L'étude 'Sleep Detectives' vise à examiner les liens entre sommeil et neurodéveloppement chez les jeunes porteurs de variants du nombre de copies (CNV) à risque neurodéveloppemental. Un groupe consultatif (LEAP) composé de parents, enfants et associations a co-conçu les outils, méthodes et protocoles via des ateliers. Les retours ont conduit à des améliorati...

Troubles des apprentissagesSource tier 1

Fardeau multidimensionnel de l'éducation des enfants ayant des troubles d'apprentissage : le point de vue des mères sur les défis économiques, psychologiques et sociauxMultidimensional burden of raising children with learning disabilities: a mothers' perspective on economic, psychological, and social challenges.

Troubles des apprentissagesParents et aidantsEnfanceAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale quantitative examine le fardeau familial multidimensionnel (économique, psychologique, social) chez des mères d'enfants avec troubles d'apprentissage dans un contexte de pays en développement. Les résultats montrent un fardeau modéré à élevé, principalement économique et psychologique, avec des variations significatives selon la sévé...

Trouble du développement intellectuelSource tier 1

Construire ensemble des soins génétiques : un protocole de recherche australien à méthodes mixtes en trois phases de co-production avec des personnes ayant une déficience intellectuelleBuilding genetic healthcare together: an Australian co-production three-phase mixed-methods research protocol with people with intellectual disability.

Trouble du développement intellectuelParents et aidantsProfessionnelsAdulteAccessibilité
Non applicableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude vise à co-concevoir un modèle national de soins génétiques pour les personnes avec déficience intellectuelle en Australie. Utilisant des méthodes de recherche inclusives, des co-chercheurs avec déficience intellectuelle s'associeront à des experts pour identifier les barrières et facilitateurs (phase 1), co-concevoir des principes directeurs (pha...

Parents et aidantsSource tier 1

Stress parental et soutien social : explorer les défis de l'éducation des enfants ayant des besoins spéciauxParental stress and social support: exploring the challenges of raising children with special needs.

Autisme / TSATrouble du développement intellectuelTroubles des apprentissagesParents et aidantsAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Contexte : Les parents d'enfants en situation de handicap font face à des défis uniques, notamment des niveaux élevés de stress. Le soutien social perçu est considéré comme un facteur protecteur potentiel. Objectif : Explorer la relation entre le soutien social perçu et le stress parental, ainsi que l'influence de facteurs démographiques. Méthode : Étude qua...

Trouble du développement intellectuelSource tier 1

Caractéristiques des utilisateurs d'un outil de dépistage en ligne pour enfants et adolescents avec déficience intellectuelle et des personnes dépistéesThe characteristics of users of an online screening tool for children and adolescents with intellectual disability and of those being screened.

Trouble du développement intellectuelParents et aidantsProfessionnelsEnfanceAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude analyse les données anonymes de 2691 utilisateurs d'un questionnaire de dépistage en ligne de la déficience intellectuelle chez les enfants et adolescents (CAIDS-Q), afin d'explorer les caractéristiques des utilisateurs et des personnes dépistées. Les utilisateurs se répartissaient presque également entre parents/membres de la famille (48,6 %) et...