Comprendre les disparités dans le diagnostic et les soins de l'autisme : une perspective socioécologique

L’essentiel

Cet article applique le modèle socioécologique (SEM) pour analyser les mécanismes sous-jacents aux disparités dans l'identification et la prise en charge du trouble du spectre de l'autisme (TSA). Il examine comment des facteurs individuels, interpersonnels, communautaires, organisationnels et politiques interagissent pour produire des trajectoires inéquitables d'accès au diagnostic et aux services. Au niveau individuel, l'hétérogénéité des présentations symptomatiques, les comorbidités psychiatriques et des outils diagnostiques normés sur des échantillons occidentaux majoritairement blancs contribuent aux variations de reconnaissance. Les filles issues de minorités raciales et ethniques subissent des retards cumulés liés au camouflage lié au sexe et aux biais culturels d'évaluation. Au niveau interpersonnel, la communication soignant-famille, la confiance et la stigmatisation influencent la détection des préoccupations développementales, l'aboutissement des références et l'engagement dans les services. Au niveau communautaire, la défaveur du quartier, la variabilité des ressources scolaires et les interprétations culturelles du développement de l'enfant modulent la recherche d'aide et l'accès à l'intervention précoce. Au niveau organisationnel, l'inconstance du dépistage, la capacité diagnostique limitée, les longues listes d'attente et les structures de remboursement inéquitables créent des goulots d'étranglement structurels touchant de façon disproportionnée les familles publiquement assurées et minorisées. Au niveau politique, les variations des mandats d'assurance étatiques, des taux de remboursement Medicaid, de la répartition des professionnels et des cadres réglementaires de télésanté conditionnent tous les niveaux inférieurs. Les données de surveillance récentes indiquent que la prévalence du TSA chez les enfants hispaniques, noirs et asiatiques ou insulaires du Pacifique dépasse désormais celle des enfants blancs dans certaines cohortes, reflétant l'expansion du dépistage et les réformes politiques. Cependant, la convergence des prévalences ne constitue pas une équité : des disparités persistent concernant l'âge au diagnostic, la déficience intellectuelle associée, l'intensité des services et les résultats à long terme. L'article aborde aussi les implications pour la formation et les effectifs, plaidant pour une éducation à la compétence structurelle, une diversification de la main-d'œuvre et des approches partenariales avec les communautés intégrées à tous les stades de carrière. Le cadre SEM souligne que les disparités dans les soins du TSA ne sont pas attribuables aux seuls facteurs cliniques individuels mais émergent de l'interaction de forces relationnelles, institutionnelles et structurelles. Des stratégies coordonnées à plusieurs niveaux, dépassant l'amélioration de la reconnaissance symptomatique pour viser une transformation systémique, sont nécessaires pour garantir des soins opportuns, culturellement adaptés et universellement accessibles à tous les enfants.

• Le modèle socioécologique est utilisé pour organiser l'analyse des disparités dans le diagnostic et les soins du TSA à travers cinq niveaux : individuel, interpersonnel, communautaire, organisationnel et politique.
• Les outils diagnostiques normés sur des échantillons occidentaux majoritairement blancs contribuent aux biais de reconnaissance, notamment pour les filles issues de minorités raciales et ethniques qui cumulent camouflage et biais culturel d'évaluation.
• Les facteurs interpersonnels comme la communication soignant-famille, la confiance et la stigmatisation influencent la détection des préoccupations développementales et l'engagement dans les services.