Mesurer la qualité de vie chez les enfants et jeunes autistes : comparaison de la performance des instruments génériques courants de qualité de vie liée à la santé

L'étude de Mpundu-Kaambwa et al. (2021) a évalué les propriétés psychométriques de cinq instruments génériques de mesure de la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) chez 510 enfants autistes australiens âgés de 5 à 18 ans. Les instruments évalués étaient le PedsQL, l'EQ-5D-Y-5L, l'EQ-5D-Y-3L, le CHU9D et le KIDSCREEN-27. La population cible est clairement définie et adéquate. Les auteurs rapportent que la validité convergente (corrélations avec le PedsQL de 0,53 à 0,66) et la validité de groupes connus (différences significatives selon la sévérité de l'autisme et les besoins de santé spéciaux) sont adéquates. La fiabilité test-retest après 4 semaines est modérée pour le PedsQL (ICC=0,56), l'EQ-5D-Y-5L (ICC=0,60) et l'EQ-5D-Y-3L (ICC=0,58), mais faible pour le CHU9D (ICC=0,42). Aucun effet plafond n'a été observé dans l'échantillon total, sauf pour l'EQ-5D-Y-3L dans certains sous-groupes. L'acceptabilité (proportion de répondants jugeant l'instrument facile) était la plus élevée pour l'EQ-5D-Y-5L (63,1%) et la plus faible pour le KIDSCREEN-27 (54,7%). La faisabilité (temps de complétion médian) était la meilleure pour l'EQ-5D-Y-5L (32,1 secondes) et la pire pour le KIDSCREEN-27 (123,5 secondes). Cependant, la validité de contenu n'est pas rapportée dans la source analysée, ce qui est une limitation selon les critères COSMIN. Les auteurs concluent que l'EQ-5D-Y-5L et le PedsQL présentent les meilleures propriétés psychométriques globales. Cette analyse est automatisée et ne constitue pas une recommandation clinique.

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