Opérationnalisation des Core Sets de la CIF pour l'autisme et le TDAH : une étude de faisabilité à méthodes multiples

L'analyse NeuroWatch se base sur le texte intégral de l'article. L'étude est une étude transversale de faisabilité évaluant la plateforme ICF CoreSets, qui opérationnalise les Core Sets de la CIF pour l'autisme et le TDAH sous forme d'échelles numériques. L'échantillon comprend 678 évaluations : 311 de personnes neurodivergentes (autisme/TDAH) et 367 de la population générale, recrutées en Suède et au Royaume-Uni. Les participants comprenaient également des proches, des professionnels (psychologues, enseignants spécialisés) et des personnes de la population générale. Les évaluations ont été réalisées en ligne, avec des entretiens et des groupes de discussion via Zoom pour les données qualitatives. Les résultats quantitatifs montrent que la convivialité globale (item 6) a été notée entre 2,94 et 3,26 sur 4, avec 80 à 90 % des participants donnant une note de 3 ou 4. Cependant, l'item sur le temps de passation (item 1) a reçu les notes les plus basses (moyennes de 2,32 à 2,59), indiquant que les participants ont trouvé le questionnaire trop long. L'analyse qualitative a fait émerger quatre catégories : utilisabilité, items, réponse, instructions, avec des sous-catégories telles que plateforme, retour d'information, accessibilité améliorée, items appréciés, longueur, items supplémentaires demandés, perspective neurotypique, défis de réponse, échelle des items, clarté, barre de progression. Les auteurs concluent que la plateforme est faisable et conviviale, mais nécessite des révisions pour améliorer la clarté, réduire la longueur et renforcer l'accessibilité. Ils recommandent une standardisation psychométrique ultérieure. L'analyse NeuroWatch note que l'étude présente plusieurs limites méthodologiques documentées : absence de contrôle des facteurs de confusion (par exemple, sévérité des symptômes, comorbidités), validité des mesures non établie (items non validés psychométriquement), échantillonnage de convenance limité à deux pays à revenu élevé, et analyses statistiques descriptives sans tests d'inférence. De plus, les groupes ont répondu à des versions différentes du questionnaire (170 items pour la population générale, 156 à 232 pour les groupes neurodivergents), ce qui constitue un facteur de confusion potentiel dans l'évaluation du temps. Les données démographiques étaient manquantes pour certains participants, et 59 personnes neurodivergentes et 42 de la population générale ont été exclues des analyses quantitatives en raison de données manquantes ou d'absence de diagnostic rapporté. L'analyse NeuroWatch souligne que ces limites sont explicitement documentées par les auteurs, ce qui est une bonne pratique. Cependant, la robustesse des conclusions est limitée par ces facteurs. L'analyse est automatisée et ne fournit pas de recommandation clinique. Les informations non rapportées dans la source analysée sont indiquées comme telles, par exemple, les données de suivi ne sont pas pertinentes car l'étude est transversale. Les conflits d'intérêts sont déclarés : Sven Bölte a des liens avec des sociétés commerciales, mais les autres auteurs ne signalent aucun conflit. Le financement provient de plusieurs organismes suédois. En résumé, l'étude fournit des données de faisabilité utiles, mais des recherches supplémentaires avec des échantillons plus diversifiés et des mesures validées sont nécessaires.

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