Naviguer dans la prise en charge des enfants atteints de troubles du spectre autistique : expériences vécues des parents dans un hôpital régional ghanéen

Cette étude qualitative, publiée dans une revue à comité de lecture, examine les expériences vécues de 10 parents (8 femmes, 2 hommes) d'enfants atteints de TSA, recrutés dans une clinique de neurodéveloppement pédiatrique à l'hôpital régional de Greater Accra au Ghana. Les données ont été collectées par entretiens semi-structurés en face-à-face, menés dans des lieux privés choisis par les participants, avec consentement éclairé et enregistrement audio. L'analyse thématique de contenu a été utilisée pour identifier, analyser et rapporter des thèmes et sous-thèmes. La réflexivité des chercheurs a été explicitement décrite, avec un examen continu de leurs rôles, hypothèses et influences potentielles. L'échantillonnage était intentionnel, avec une taille d'échantillon déterminée par saturation des données. Les résultats principaux indiquent que la majorité des parents ont signalé un stress émotionnel profond, certains allant jusqu'à des idées suicidaires. Ils ont également rapporté un fardeau financier substantiel, les dépenses quotidiennes étant plus de deux fois supérieures à celles pour un enfant sans TSA. Les participantes féminines ont décrit des défis conjugaux, notamment des accusations spirituelles, des menaces de divorce, le déni de leurs enfants et parfois l'abandon. Les parents ont été blâmés pour la condition de leur enfant, accusés de sorcellerie ou d'utiliser leurs enfants dans des rituels d'argent. La stigmatisation par association était courante, les voisins empêchant leurs enfants de jouer avec les enfants TSA et les clients refusant d'acheter des produits. L'accès à l'éducation ordinaire était difficile, forçant certains parents à retirer leurs enfants et à les inscrire dans des écoles privées spécialisées. Pour faire face, les parents ont adopté des comportements adaptatifs, se sont appuyés sur leur foi en Dieu ou Allah, et ont ignoré les attitudes négatives. Les auteurs concluent que les parents d'enfants atteints de TSA au Ghana subissent des stress multiples et utilisent des stratégies d'adaptation variées. Ils recommandent un soutien psychologique, financier et éducatif accru. L'analyse NeuroWatch a évalué la robustesse méthodologique comme élevée, car tous les critères évalués (méthode d'analyse, collecte de données, soutien des résultats, réflexivité, stratégie d'échantillonnage) ont été documentés de manière adéquate. Cependant, la confiance dans l'analyse est modérée en raison de la nature qualitative de l'étude, de la petite taille de l'échantillon, du recrutement dans un seul centre, et de l'absence de mesures quantitatives. Les informations non rapportées dans la source analysée incluent les données de suivi, le financement et les conflits d'intérêts. L'analyse est automatisée et basée sur le texte intégral de l'article.

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