Grandir autiste : partager les expériences et les perspectives des enfants autistes

L'étude publiée dans une revue à comité de lecture a inclus 136 enfants autistes (âge médian 11,9 ans ; 79,4 % de garçons ; 94,1 % blancs) recrutés dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé sur un programme de psychoéducation. Les données ont été collectées via un questionnaire en ligne ou en visioconférence. Les analyses descriptives et comparatives (test de Wilcoxon, test du chi-carré avec correction de Bonferroni) ont mis en évidence que seulement 4,5 % des enfants estimaient 'définitivement' avoir les mots pour parler de leur autisme. Le confort à parler de l'autisme était significativement plus élevé en famille (62,4 %) qu'avec des non-membres de la famille (16,5 % ; p < 0,001). De même, 91 % des enfants estimaient qu'il était 'probablement' ou 'définitivement' acceptable d'être autiste à la maison, contre 40,2 % avec les pairs et 26,8 % avec les enseignants (p < 0,001). L'étude rapporte également que 44,1 % des enfants aiment être autistes, 98,5 % déclarent que les choses sont plus difficiles à cause de leur autisme, et 45,1 % masquent leur autisme. Les analyses qualitatives ont révélé des thèmes de submergement sensoriel, d'insécurité face aux pairs et aux adultes, de sanctuaire à la maison, et d'identité autiste ambivalente. Les auteurs reconnaissent plusieurs limitations : l'absence de contrôle des facteurs de confusion, le manque de validation psychométrique du questionnaire (développé par les chercheurs), et le manque de diversité ethnique et socioéconomique de l'échantillon, qui limite la généralisabilité. L'analyse NeuroWatch note que les analyses statistiques incluent des corrections pour comparaisons multiples, ce qui est un point positif. Cependant, les facteurs de confusion potentiels (âge, sexe, comorbidités, etc.) n'ont pas été contrôlés, ce qui est une vigilance. De plus, la validité des mesures est limitée car le questionnaire n'a pas été validé psychométriquement. La sélection de l'échantillon est biaisée vers des familles moins défavorisées et activement engagées dans la recherche. Ces éléments réduisent la robustesse de l'étude. Aucune information sur le financement ou les conflits d'intérêts n'a été rapportée dans la source analysée. L'analyse est automatisée et ne constitue pas un avis clinique.

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